Mãe faz apelo para conseguir medicamentos para o filho, em Volta Redonda

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VOLTA REDONDA

Não bastasse conviver o sofrimento do filho há 17 anos, a dona de casa Giselle Teles Alves, de 43 anos, enfrenta desde janeiro a falta de um dos principais medicamentos usados pelo jovem, o Trileptal 600. Rodrigo Hudson Alves Pereira, de 20 anos, aos três anos de idade adoeceu e a partir daí mudou não só a sua vida como a rotina da dona de casa e também da família. Voltando a ser criança, Rodrigo, de acordo com a mãe, tem várias convulsões por dia e necessita de cuidados durante 24 horas, pois é cadeirante. Por isso, precisa do medicamento que está em falta na Farmácia Municipal para amenizar as crises; e do Purodiol 50 – o único convulsivo que pode controlar de vez as crises.

Giselle Teles, além de fazer apelo para conseguir de novo o Trileptal 600, que custa R$311 a caixa, com 60 comprimidos, sendo que ele toma 1 comprimido três vezes ao dia, pede também ajuda das pessoas para conseguir o Purodiol 50, derivado da planta da maconha. Segundo a dona de casa, após informações obtidas por outras pessoas e por indicação do neurologista que cuida do seu filho, ela apela para que as pessoas ajudem a comprar o medicamento.

“Meu filho dá várias crises por dia, às vezes longas, às vezes curtas. Tem noites que não dormimos, pois as crises são intensas por causa da falta do medicamento. E mesmo usando um genérico, que custa R$42 a caixa com 30 comprimidos, as convulsões não amenizaram. É por isso que faço esse apelo para conseguir”, desabafou a dona de casa, ressaltando que não quer nada demais, apenas o medicamento para o filho, um direito que conquistou na Justiça e que mesmo assim, não recebe há sete meses.

A dona de casa lembrou ainda que o Trileptal não acaba com as crises, apenas reduz, mas o Purodiol 50 é o único convulsivo que pode controlar de vez as convulsões. “É o extrato da maconha que pode melhorar as crises. Muitas crianças, que sofrem com crises convulsivas e que usam hoje esse medicamento estão respondendo bem. Peço a ajuda das pessoas para conseguir esse remédio, poso mente ele vai amenizar o sofrimento do meu filho e nosso também, pois todos nós familiares sofremos. Já procurei saber e consegui informações de que Volta Redonda já tem representantes do Purodiol e que a caixa custa R$ 1 mil”, contou a dona de casa.

A DOENÇA

Segundo informou a dona de casa, Giselle Teles, o filho dela teve Encefalite Viral, causado pelo vírus do herpes, aos três anos de idade.

Contou que Rodrigo ficou internado no Hospital São João Batista (HSJB) durante 38 dias. Teve alta, mas com várias sequelas. Perdeu a coordenação motora e a fala. “Mas graças a Deus teve uma recuperação muito boa. Ele também parou de andar, virou um bebê novamente, mas como eu já disse, ele teve uma recuperação muito boa. Trinta dias depois da alta do hospital, ele voltou a andar”, contou, lembrando que foi quando o filho foi matriculado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Volta Redonda (Apae-VR).

Só que dois anos depois, Rodrigo  começou a ter crises convulsivas e não parou mais. A partir daí, só regrediu. Já tomou várias medicações, passou por vários médicos e hospitais. Fez tratamento no Rio de Janeiro por muito tempo e hoje ele toma o Depakene 500 e o Trileptal 600 que está em falta. Ela contou que durante todos esses anos que o filho faz uso do medicamento Trileptal, é a segunda vez que falta, ma primeira por um grande período.

MÉDICO INDICOU

A dona de casa explicou que foi o neurologista do filho dela que indicou o canabediol, que é tirado da folha da maconha e único anticonvulsivo que o filho dela ainda não tomou. “Ele receitou esse medicamento na semana passada e até me deu o telefone de um representante em Volta Redonda, mas ainda não liguei, porque não tenho condições de comprá-lo, pois sei que custa caro. O médico pediu para eu tentar comprar pelo menos o primeiro para experimentar, para depois eu entrar na Justiça na tentativa de receber de graça”, explicou a mulher. “Mas no nosso país tudo tem muita burocracia, até mesmo para dar entrada no pedido ao Anvisa é complicado. Aí tem que esperar na fila a liberação do uso”, completou.

NOTA DA PREFEITURA

A Secretaria de Saúde de Volta Redonda informou que esse medicamento não é padronizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a Secretaria, já fez novos pedidos de medicamentos, que chegam em breve.

 

 

 

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