VOLTA REDONDA/RIO
No dia 29 deste mês, quinta-feira, será o Dia Mundial das Doenças Raras. O deputado estadual Munir Neto (PSD), é o presidente da Frente Parlamentar na Alerj e fará, nessa semana, diversas atividades para marcar a data. Nesta segunda-feira, o deputado participou de uma reunião com o Eduardo Prado, presidente da Fundação Oswaldo Aranha (FOA), Em Volta Redonda, onde solicitou uma capacitação para os estudantes de medicina sobre o tema e entregou cartilhas educativas na Vila Santa Cecília.
“Nos reunimos com o Eduardo Prado para articular uma capacitação para os estudantes de medicina sobre Doenças Raras. A ação vai acontecer em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica. Além disso, entregamos uma cartilha educativa na Vila Santa Cecília, uma forma de conscientizar a população sobre pessoas raras, seus direitos e apresentar toda rede de apoio”, disse, completando que se sensibilizou a criar a frente na Alerj, devido ao percentual, de 30% de crianças raras que morrem antes dos cinco anos por falta de diagnóstico preciso e que os remédios para raros custam 25 vezes mais do que medicamentos comuns. Nesta terça-feira, no Rio, acontece o lançamento da exposição fotográfica “Mulheres Raras”, sobre mulheres do estado premiadas por suas atuações em prol dos raros; Votação em Sessão Plenária da Alerj do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara de autoria de Munir Neto e mais três projetos de lei. Ambos asseguram gratuidade de medicamentos e transporte público, além de outras medidas que protegem e priorizam raros e familiares.
Ainda na terça, no Espaço Itaú de Cinema, no Rio de Janeiro, acontece a exibição de um filme com nove premiações internacionais sobre Famílias Raras que enfrente a dificuldade de conseguir diagnóstico e as consequências disto.
Na quarta-feira, acontece a distribuição de cartilhas educativas em frente ao metrô da Carioca, no Rio de Janeiro, acompanhado de Associações de Pacientes e familiares. Na quinta, dia mundial, acontece o evento “A vez e a voz dos Raros”, no Plenário do Palácio Tiradentes, com a participação da Orquestra de Cordas da Prefeitura de Volta Redonda; e, ainda no Rio, a exibição da série: “Viver é raro” seguida de uma roda de conversa com Letícia Santiago, paciente rara, Fernanda Batista, presidente da Associação de Pacientes e Tayane Gandra, mãe do “Menino Gui”, que tem doença rara.
“Os raros são pessoas cheias de potencialidades e essenciais ao desenvolvimento socioeconômico. É assim que a sociedade precisa enxergá-los, como são de fato. Por isso, vamos fazer uma semana maravilhosa de luta e conscientização e vamos mostrar que vidas raras importam”, destacou Munir Neto.
DOENÇAS RARAS
No Brasil, há 13 milhões de pacientes raros, segundo fonte do Ministério da Saúde. Estima-se também que existem de seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras. A maioria de origem genética (80%), as demais provêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
