ESTADO
Foi realizado hoje, 29, um evento pioneiro que marcou o Dia Mundial das Doenças Raras. Promovido pela Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, na Alerj, a ‘sessão-evento’ deu ‘vez e voz’ aos raros.
Ao abrir o evento, o coordenador da Frente, deputado Munir Neto (PSD), chamou a atenção para a importância da conscientização do tema. “O Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras. Somente no Rio de Janeiro, temos 1 milhão de raros. Para cada duas mil pessoas que nascem, uma é rara. Em 30% dos casos, as crianças morrem antes dos 5 anos por falta de diagnóstico. Fizemos esse evento para ouvir as demandas e propor projetos de lei e ações. É muito importante essa união de esforços do Poder Legislativo com a sociedade civil para melhorar a vida das pessoas com doenças raras”, disse Munir.
Diversas pessoas usaram a palavra no evento. Um deles foi o deputado Marcelo Dino, subcoordenador da frente, que tem um filho com doença rara. Na mesa também estavam a secretária estadual de Assistência Social Rosangela Gomes, a estudante de medicina Letícia Santiago, a gestora de Recursos Humanos Patrícia Lorete, as advogadas Kênia Rio e Anna Guizi, a líder comunitária Adriane Forte. Todas defenderam investimentos em pesquisas para a produção de medicamentos e que chegue na ponta, a capacitação de estudantes de medicina e médicos para lidar com pacientes raros, a inclusão nas escolas em termos de acessibilidade, a garantia do direito de ir e vir e uma maior conscientização sobre pessoas com doenças raras.
O evento contou com a apresentação da Orquestra de Cordas de Volta Redonda, sob a regência de Sarah Higino. Outras pessoas também receberam moções.
A programação do Dia Mundial das Doenças Raras foi encerrada com a exibição do filme “Viver é Raro”, na Escola do Legislativo, seguido de um debate que contou com a participação de Fernanda Batista (Casa Hunter), Tayane Gandra, mãe de raro, Clara Colker (mãe de Theo) e Debora Colker (avó do Theo).
