Menina que sofre com doença rara aguarda remédio há quase três meses

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BARRA MANSA

Já são 84 dias de espera e a ansiedade pela cura da filha só aumenta com o passar do tempo. É assim que têm sido os últimos três meses da engenheira de produção Bruna Vidal, mãe de Antônia, de quatro anos. A moradora de Barra Mansa sofre de atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa que afeta os movimentos corporais e até mesmo da respiração, podendo levar à morte. Mesmo após conseguir a liberação na Justiça do Spiranza, remédio de alto custo e que seria capaz de melhorar a qualidade de vida da menina, Bruna ainda não o recebeu. O drama fica ainda maior após o registro de duas mortes de crianças com a mesma síndrome.

“É uma corrida contra o tempo mesmo. Agora no inverno o risco é triplicado, porque a AME não mata, mas sim as complicações que vem em decorrência dela. Nesta época de frio o risco é grande, por causa da maior incidência de infecções, doenças respiratórias. Uma gripe pode matar a minha filha”, disse Bruna, lembrando que as vítimas da AME tinham menos de dois anos, expectativa de vida dada pelos médicos para a maioria dos casos.

A engenheira contou que esta semana Antônia só foi ao colégio uma vez, devido ao risco de gripes e resfriados. “A gente está tentando preservar a Antônia ao máximo, até o remédio chegar. Porque ela precisa estar bem de saúde para recebê-lo. Ficamos sem saber o porquê de tanta demora”, lamentou Bruna, dizendo que de 15 em 15 dias tem a rotina de buscar informações sobre como está o processo de compra do Spiranza e que esta semana foi informada pelo Ministério da Saúde que o medicamento estava em processo de cotação de preços.

MEDICAMENTO

O remédio Spinraza foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no ano passado e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). No primeiro ano, Antônia tomaria seis doses e a partir do segundo ano três. O tratamento chega a R$ 2,5 milhões no primeiro ano, e em torno de R$ 1,2 milhão nos seguintes.

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