Liminar concede remédio novamente para a pequena Antônia

0

BARRA MANSA

No sábado, dia 20, a família da pequena Antônia Vidal, de quatro anos, portadora de Atrofia Espinhal Muscular (AME) informou que a liminar que concedia o remédio Spinraza para sua filha liberou novamente o tratamento.

Na sexta-feira, dia 19, pela manhã, quando a Antônia foi tomar a 4º dose, a família foi informada que a medicação foi recolhida, pois a liminar foi cassada pelos advogados da União. A criança fazia o tratamento há dois meses, e a 4º dose encerraria a primeira etapa, logo após, a pequena receberia as doses a cada quatro meses.

A mãe de Antônia, Bruna Vidal, usou mais uma vez a internet para atualizar a situação da filha e em novo vídeo, explicou que o tratamento vai continuar, agradecendo o apoio de todos. “A liminar foi deferida mais uma vez. É só gratidão no momento”, disse.

Todos já conhecem o caso da pequena Antônia, que foi diagnosticada aos seis meses com AME, e que desde então luta para conseguir os medicamentos para o tratamento. A pequena precisa de um remédio chamado Spinraza, que tem um custo muito elevado, e depois de muita insistência, a família conseguiu uma liminar, pelo Ministério da Saúde, para iniciar o tratamento com seis doses.

Com a interrupção súbita do Spinraza, o caso de Antônia poderia regredir, pois ela estava na finalização da primeira fase com a ‘dose de ataque’.  Se a pequena não recebesse a 4º dose, correria o risco de ter que iniciar todo o tratamento novamente. Antes, a pequena não conseguia se alimentar pela boca, mas após a medicação, ela está voltando a deglutir. Segundo a mãe, a criança fará cinco anos em dezembro e com o remédio, a filha já estava voltando a se desenvolver.

O remédio, que impede a progressão da AME, foi regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em setembro de 2017. No entanto, cada dose do remédio ainda custa em torno de R$ 364 mil. Em março deste ano, a 3ª Vara Federal de Volta Redonda, tinha determinado que Antônia procurasse um tratamento alternativo e que não havia urgência no caso. Porém, logo após a grande repercussão de um vídeo onde a mãe reivindica os direitos da filha, o juiz voltou atrás na decisão.

Segundo a mãe, a doença é degenerativa e o remédio não pode ser interrompido. “Nós conseguimos Spinraza depois de muita luta, e não vamos abrir mão de um direito nosso. Vamos recorrer ao máximo pressionar as autoridades. Temos fé em Deus que todas as coisas vão se ajeitar”, disse, afirmando que, existem varias ‘Antonias’ pelo Brasil que tem seus direitos marginalizados precisando gritar pra que sejam cumpridos.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma das mais de oito mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre sete a dez bebês em cada 100 mil nascidos vivos, sendo a maior causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade. O tratamento chega a R$ 2,5 milhões no primeiro ano, e em torno de R$ 1,2 milhão nos seguintes. É um medicamento necessário para a vida toda.

Deixe uma resposta

error: Conteúdo protegido !