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A Frente Parlamentar de Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) celebrou seu primeiro ano nesta quarta-feira, dia 4, com uma solenidade repleta de emoção e compromissos renovados. Coordenada pelo deputado estadual Munir Neto (PSD), a iniciativa tem se destacado por conquistas significativas, como o Estatuto dos Raros, pioneiro no país, e a capacitação de profissionais de saúde.
“Celebramos muito mais do que um ano de trabalho. Conquistamos uma verdadeira rede de heróis e heroínas que lutam conosco por essa causa, enfrentando desafios há muito mais tempo. É uma honra estar ao lado deles”, declarou o parlamentar.
Entre os avanços alcançados, Munir Neto destacou que o Estatuto dos Raros assegura direitos essenciais, como gratuidade de medicamentos e transporte público, além de medidas de proteção e prioridade para pessoas raras e seus familiares. O deputado também é autor de outras três leis voltadas a essa população, incluindo a que garante prioridade de atendimento nas urgências e emergências das unidades de saúde públicas e privadas do estado.
Um marco importante foi a capacitação de 400 profissionais de saúde em Volta Redonda, que se tornaram multiplicadores, ampliando o alcance para dois mil profissionais em todo o Rio de Janeiro.
Depoimentos emocionam e reforçam desafios
Durante a solenidade, o público foi tocado por relatos e reflexões de pessoas diretamente envolvidas na causa. A atriz Yohama Eshima, mãe de uma criança rara, compartilhou os desafios da jornada: “O maior desafio é não se sentir sozinha”, afirmou. Já o dermatologista Paulo Oldani enfatizou a importância do diagnóstico precoce. “Sem diagnóstico, não há como estruturar ações para um tratamento eficaz”, disse.
A advogada da OAB Raras, Sybelle Drumond, destacou o direito fundamental à saúde e a necessidade de informação, um ponto reforçado pela pesquisadora Patrícia Saldanha, da UFF. “A falta de informação mata mais do que a doença”, disse. Patrícia também apresentou a plataforma Saúdes Raras, que oferece informações acessíveis sobre doenças raras.
A atriz Dani Guedes, fundadora do Teatro Raro, fez um apelo por mais acesso a medicamentos e informação. “Meu objetivo é levar conhecimento através da arte”, declarou.
Reconhecimento e novas metas
Na ocasião, líderes de movimentos sociais, como Selva Chaves, Adriana Santiago, Bianca Antunes, Suellen Maia, Maika Los, Karla Barcellos e Dani Americano, foram homenageados com moções de congratulações e aplausos entregues pelo deputado.
Encerrando a cerimônia, Munir Neto anunciou as prioridades para o próximo ano. “Vamos cobrar o cumprimento integral do Estatuto dos Raros, ampliar a visibilidade dessa população e reforçar as políticas públicas que garantam dignidade e qualidade de vida às pessoas raras”, afirmou o parlamentar.
Além disso, Cristina Penna, coordenadora de doenças raras da Secretaria de Saúde do Estado, revelou que o governo está conduzindo um censo para mapear a população rara e planejar futuras ações de forma mais eficaz.
