ESTADO/SUL FLUMINENSE
Informar e esclarecer pacientes, familiares, profissionais de saúde, empresas, órgãos públicos, escolas e toda a sociedade civil acerca das doenças raras. Esses são os objetivos de uma campanha de conscientização dos direitos e deveres lançada nessa semana pela Frente Parlamentar das Pessoas com Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj). O Estado do Rio é o primeiro do país a ter um Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara.
Para marcar o início da campanha, foram distribuídos mais de 200 exemplares da Lei 10.315/24 que criou o Estatuto, durante seu lançamento oficial no Palácio Guanabara, na quinta-feira, 23. A cerimônia reuniu pessoas com doenças raras, associações de pacientes, sociedades médicas e diversos representantes de instituições ligadas à causa e de órgãos oficiais do estado.
O caráter amplo do estatuto e a importância do cumprimento do mesmo foram pontos ressaltados pelo governador Cláudio Castro. “É uma lei completa, que inclui desde diagnóstico e tratamento até acesso ao mercado de trabalho. Não é só um pedaço de papel. Precisa de foco, investimento, determinação e vontade de dar uma vida melhor às pessoas com doenças raras. Alerj, Defensoria, Ministério Público e demais órgãos de controle devem cobrar seu cumprimento”, disse.
O deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar e autor do ‘Estatuto dos Raros’, destacou que a nova lei garante atendimento médico prioritário, apoio psicossocial, gratuidade nos transportes, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e inserção no mercado de trabalho às mais de 1 milhão de pessoas com doenças raras no Estado do Rio de Janeiro. “O Estatuto tem a força de uma constituição e dá vez e voz aos raros. É uma lei que reúne todos os direitos dos raros e seus familiares e obrigações legais para com eles. E torna visível uma realidade: a de que os raros são pessoas de direitos e cheias de potencialidades. É um marco e um enorme passo para uma mudança de cenário na vida dos raros porque garante uma qualidade de vida melhor”, disse.
Segundo a presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras, a estudante de Medicina Letícia Santiago, 21 anos, o estatuto dá visibilidade também às pessoas com doenças raras invisíveis. Ela tem a doença de Addison e foi diagnosticada aos oito anos. Esse tipo de insuficiência adrenal autoimune causa várias consequências e pode levar à morte se não for tratado a tempo durante a ‘crise adrenal’. “O dia de hoje ficará sempre lembrado como uma grande vitória a todos os raros do Estado do Rio. Isso porque o estatuto nos garante direitos que não tínhamos garantidos antes, porque estávamos em um limbo sem os direitos de alguém com uma doença rara, mas sem a saúde de alguém saudável. Agora o Estado olha para nós e nos dá voz! Agora teremos dignidade”, disse.
Cristina Penna, coordenadora de Doenças Raras na Secretaria de Estado de Saúde (SES), informou que a pasta está fazendo um mapeamento do número de pessoas com doenças raras diagnosticadas no Estado do Rio para criar um banco de dados. Segundo ela, 80 dos 92 municípios já responderam. “Queremos saber quem são e onde estão os raros. A partir dessas informações, vamos poder reorganizar a rede de cuidados a esses pacientes”, afirma.
DOENÇAS RARAS
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem mais de sete mi enfermidades classificadas como raras, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil. Em todo o mundo, são 350 milhões de pessoas, superando a população dos Estados Unidos, terceiro país mais populoso do planeta. Na América Latina, são 42 milhões de pessoas e no Brasil estima-se que 13 milhões tenham essas patologias.
Oitenta por cento das doenças raras são de origem genética. Outros 20% são de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Por falta de diagnóstico, três em cada dez pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.
