VOLTA REDONDA
Diagnosticado recentemente com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o bebê Davi Lucas Ribeiro de Souza, que neste sábado, 24, completa seis meses de vida, e que mora no bairro Padre Josimo, em Volta Redonda, precisa de ajuda para não deixar de tomar seu medicamento. Trata-se do Spinraza, que o menino terá que receber seis doses injetáveis. Só que cada dose custa R$ 365 mil, o que equivale mais de R$1 milhão e a família não dispõe desse valor. Para comprar o remédio, que só é encontrado nos Estados Unidos, a família iniciou uma campanha para arrecadar o dinheiro.
Os pais do menino, Heverson Rogério de Souza, de 41 anos, e Jucelena Silva Ribeiro das Neves, de 34, decidiram iniciar uma campanha visando conseguir o dinheiro para conseguir comprar o medicamento para que o bebê não fique sem o tratamento, enquanto aguardam decisão da Justiça para que o medicamento seja fornecido pelo SUS gratuitamente.
Segundo o casal, Davi nasceu com esforço respiratório e desde o nascimento já apresentava problemas de saúde, mas o diagnóstico que confirmou a doença só veio recentemente. O pai explicou que, quando o bebê completou três meses, indagou da pediatra sobre o esforço respiratório da criança e o fato dele não ter firmado a cabeça. Após a conversa, outra profissional suspeitou da atrofia.
EXAME DE DNA
Para obter o diagnóstico, segundo o pai, a criança, no dia 14 deste mês, passou por um exame de DNA e a doença foi confirmada. Com isso, toda a preocupação da família para não deixar a criança ficar sem o medicamento. Por isso, a campanha de arrecadação foi iniciada. Lembrou o pai que, pelo laudo clínico, a doença já está no grau mais alto, ou seja, os órgãos internos já estão sendo atacados. “O pulmão dele já foi comprometido. Por isso, a grande dificuldade de respirar. Existe ainda buscar o recurso na Justiça, mas como é demorado, o meu filho não pode esperar, pois os órgãos internos já estão sendo atingidos. Por isso iniciamos a campanha”, justificou o pai.
É importante ressaltar que o Sistema Único de Saúde (SUS) já dispõe do medicamento, mas só para paciente que não faz uso de ventilação mecânica, o que não é o caso do bebê Davi. Crianças em sua situação estão tendo que entrar na justiça para conseguir a liberação do remédio de forma gratuita.
E as pessoas que puderem ou quiserem ajudar com qualquer valor para o tratamento do bebê podem entrar em contato com os pais do menino, Heverson e Jucelena nos telefones (24) 98115-5017 e (24) 98152-8384.
ATROFIA MUSCULAR
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral. E assim, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e mio fasciculação constituem os sinais definidores da doença.
