ESTADO
O deputado estadual Munir Neto (PSD) organizou nessa semana uma audiência pública na Alerj sobre Triagem Neonatal no Estado. Ele é coordenador da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras e deu espaço para Tatiane Britto contar a história de sua filha, Maria Cecília, de seis anos, portadora de uma doença rara autoinflamatória não diagnosticada e que com o tempo resultou em diversas sequelas. Do encontro surgiu a criação de um grupo de trabalho para garantir a eficácia da ampliação do teste do Pezinho.
Tatiana há seis anos peregrina por unidades de saúde carregando nas suas mães sua filha após não ter mais cedo um diagnóstico. Esta semana, ela entrou pela primeira vez em uma Casa Legislativa onde, com a voz embargada, revelou a secreta esperança que começou a alimentar: “Minha filha vive espalhando amor. Ela é nosso milagrezinho diário. Espero que juntos possamos construir um mundo onde as Marias Cecílias não passem por isso. Um mundo onde a saúde seja acessível e de qualidade”, apontou, contando que sua filha usa três medicações e tem uma alimentação especial, cujo fornecimento foi suspenso pelo SUS e com isso a criança teve sequelas, como baixa estatura e peso, além de outras implicações.
O deputado explicou que com o grupo Legislativo, Executivo, Judiciário, universidades, associações, institutos, familiares e raros vão atuar juntos para o Rio ser referência nacional na Triagem Neonatal. “É no Teste Ampliado e exames subsequentes que o diagnóstico é feito e vidas são salvas”, explicou Munir Neto.
Juan Llerena, um dos palestrantes da audiência e coordenador do Serviço de Referência de Doenças Raras do Instituto Fernandes Figueira, enfatizou a necessidade de instruir funcionários da saúde e a população e organizar o sistema para essa ampliação do teste. “Noventa por cento dos bebês que nascem no Brasil fazem o teste do pezinho. O problema é o tempo que se leva para obter o diagnóstico de uma doença rara. E o raro não tem tempo”, disse.
Foram colocados outros casos, como da filha de Adriana Santiago, vice-Presidente da Associação Brasileira Addisoniana. Ela tem hiperplasia adrenal congênita e a medicação, hidrocortisona, custa 31 centavos. “Mas o Rio não fornece e não produz, então tenho de levar minha filha constantemente a São Paulo para tratamento. É o preço de uma vida? 31 centavos”, questiona.
Diversos entraves foram colocados na audiência pública, como a falta de preparo dos profissionais de saúde, inexistência de um cadastro de doenças raras, insuficiência de laboratórios habilitados e falta de uma rede ampla para acompanhamento médico e assistencial das crianças diagnosticadas após o Teste.
Presente, a subsecretária de Saúde, Fernanda Fialho, revelou que o Estado está em conversa com a UFRJ para que a triagem neonatal do Rio tenha mais um laboratório habilitado, além da APAE, o que vai agilizar a realização dos exames de diagnóstico.
