ESTADO/SUL FLUMINENSE
Pessoas com doenças raras terão agora um amparo legal e mais acesso a condições dignas de vida no Estado do Rio de Janeiro, o primeiro do país a contar com um Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara. A medida, agora lei já sancionada pelo governador Cláudio Castro, é de autoria do deputado estadual Munir Neto (PSD).
No Estatuto estão algumas inovações, como a garantia de apoio psicossocial – além do atendimento médico prioritário; gratuidade no transporte intermunicipal; prioridade na matrícula escolar e incentivo para a inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse o deputado Munir Neto.
Nessa semana, o governador também sancionou mais três leis de autoria de Munir Neto que beneficiam pessoas com doenças raras. Elas asseguram prioridade aos raros em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24); em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do Estado do Rio (Lei 10.323/24).
COMEMORANDO
Agora, com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, quem possui alguma doença ou familiar está comemorando. A vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santigo, é uma delas. Ela é a mãe da geneticista Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para as pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao Poder Público”, disse.
Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias, também celebrou a conquista. “A aprovação deste conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um”, afirma, completando que a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas raras não só do Estado, mas do país.
Segundo estimativas, apenas no Rio de Janeiro seriam cerca de um milhão de pessoas convivam com alguma das mais de sete mil enfermidades classificadas como raras – ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS). Por falta de diagnóstico, três em cada dez pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar cinco anos de idade.
