SUL FLUMINENSE
A fibromialgia, mal de Alzheimer, lúpus e leucemia são doenças bem diferentes, mas que têm uma coisa em comum: Todas fazem parte da campanha de conscientização do mês de fevereiro. Apesar de ser o mês mais curto do ano, oferece as campanhas mais engajadas, visando conscientizar as pessoas sobre os cuidados com a saúde, e mais que isso, orientar aos outros como agir com pessoas que possuem a doença. O A VOZ DA CIDADE conversou com quatro mulheres que tiveram experiências de como é conviver com alguma dessas doenças, e elas contaram com todos os detalhes os desafios e dificuldades para enfrentar a enfermidade.
“Se entregar é pior, pois vai doer de qualquer jeito” 
A moradora do bairro Saudade, em Barra Mansa, Vanessa Neri, de 39 anos, conta que no auge de sua carreira como administradora, foi diagnosticada com fibromialgia. Vanessa já era diretora de uma multinacional e viajava pelo mundo, porém em situação de muito estresse no serviço, o gatilho da síndrome disparou. Ela conta que começou a sentir dores muito fortes na coluna e na lombar, e, aos 33 anos foi confirmada a suspeita. “Estava no auge da carreira e com a família formada, e então, de repente me vi incapacitada” contou.
Com o passar do tempo, trabalhar se tornou uma tarefa cada vez mais difícil. Ela conta que precisou realizar os tratamentos por dois anos, para enfim conseguir controlar as dores. Atualmente ela toma quatro diferentes medicamentos controlados. “Tive que parar de trabalhar por causa dos efeitos colaterais que o medicamento trouxe, e por nunca saber quando a síndrome iria atacar, pois tem dias que você acorda bem e em outros, nem consegue sair da cama. Por isso, atualmente realizo apenas trabalhos voluntários de consultoria, mas sem agendar compromissos”, expôs.
Vanessa explica que na verdade, a fibromialgia é uma síndrome que ataca de tempos em tempos. “A causa da dor é invisível aos olhos da sociedade, mas é uma dor muito real. Quando você se estressa muito as dores vêm com mais força e você fica sempre muito cansado. É algo que vai e vem”, explicou.
Ela conta ainda que algumas pessoas não compreendem o cansaço e as dores repentinas. “Os familiares têm que se conscientizar que não é preguiça e nem falta de interesse, é uma fadiga e a dor é muito real”, advertiu, acrescentando que o carinho e compreensão dos entes queridos é algo muito importante.
Vanessa Neri aconselha que quem esteja passando pelo mesmo problema ou aqueles que acabaram de ser diagnosticados, não desistam de tentar ser feliz. “Se entregar é pior, pois vai doer de qualquer jeito. Tem que saber lidar com a síndrome do jeito que ela vem e tentar seguir a diante”, concluiu.
Fibromialgia
Fibromialgia é uma síndrome comum, na qual a pessoa sente dores por todo o corpo durante longos períodos, com sensibilidade nas articulações, nos músculos, tendões e em outros tecidos moles. Junto com a dor, a fibromialgia também causa fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, depressão e ansiedade. Ainda não há cura, porém com o tratamento indicado é possível ter o controle dos sintomas.
“MESMO TENDO CRISES, TRABALHO NORMALMENTE E AINDA FAÇO TRILHA”
Jovem e com várias expectativas, Cíntia Delleprani descobriu que tinha lúpus aos 21 anos. Hoje ela está com 45 anos, e mora no Vila Independência, em Barra Mansa. Ela contou como foi os desafios para conseguir superar e conviver com a doença. “Eu comecei a sentir muitas dores nas articulações, principalmente no joelho e não conseguia nem andar. Comecei a tratar como reumatismo só depois descobri o lúpus. Tive que realizar um tratamento como a quimioterapia, adquiri problemas nos rins e cheguei a pesar 110 quilos por causa do remédio”, disse, completando que todo o tratamento durou um ano.
Atualmente ela toma três compridos controlados por dia e leva uma vida normal. “Trabalho normalmente e realizo trilhas, mas ainda tenho crises em alguns momentos e infelizmente algumas pessoas não entendem. Às vezes você está bem e de repente não está mais”, afirmou.
Atualmente ela trabalha como professora e explica que consegue exercer suas atividades no serviço normalmente. “Mas os dias de calor são ruins. Minha pele vive vermelha por causa do sol e devido ao lúpos. A doença causa uma mancha parecida com uma borboleta no nosso rosto que fica muito vermelha”, contou, completando que não pode ficar sem os remédios de forma alguma.
Cíntia ainda lamenta a atitudes de algumas pessoas. “A doença não aparece, e por isso, muita gente acha que é frescura”, lamenta, acrescentando que participa de um grupo no Facebook chamado ‘Mulheres contra o lúpos’. “As pessoas são pouco informadas e já sofri vários preconceitos por isso. Mães de alunos já acharam que o filho poderia se contagiar. Então a conscientização é importante para as pessoas saberem as informações certas. O lúpos não é contagioso”, afirmou.
Lúpus
Lúpus é uma doença inflamatória de origem auto-imune que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos como pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos, causando sintomas como fadiga, febre e dor nas articulações. Existe tratamento mas não há cura definitiva para o lúpus, o principal objetivo do tratamento é controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a doença.
“Ame a pessoa que está precisando de você, ela NECESSITA de carinho”
A filha que de repente se tornou a mãe de quem a pôs no mundo, Grace Lugon, de 64 anos, moradora do Laranjal, em Volta Redonda, conta que cuidou da sua mãe desde que os primeiros sintomas do Alzheimer começaram a aparecer. A mãe, Maria Odete Rodrigues da Silva, começou a demonstrar os primeiros sinais da doença aos 77 anos. Segundo Grace, no começo, sua mãe sempre esquecia a comida no fogão e perdia o dinheiro. “Uma vez cheguei em casa e tinha uma fumaça gigantesca vinda do fogão, pois ela tinha se esquecido do feijão no fogo. Desde então eu comecei a ficar atenta aos detalhes. Nós a levamos em vários especialistas e ficou constatado o Alzheimer” contou. Maria Odete faleceu há dois anos, com 87 anos.
Grace conta que com o passar do tempo, ela já não conseguia nem escrever. “Ela se tornou uma criança grande, começou a falar coisas repetidas e urinava em lugares impróprios. Eu precisei contratar pessoas para me ajudarem com as necessidades dela, pois era algo muito difícil de se fazer sozinha”, contou, acrescentando que a mãe sempre teve uma personalidade muito calma e que a enfermidade não a tornou agressiva.
A filha, Grace, contou que precisou deixar de trabalhar para poder cuidar da mãe e ainda desabafou as dificuldades de cuidar de alguém. “É muito complicado cuidar de uma pessoa com Alzheimer. O cuidador tem todo um amor, mas eles não têm um vinculo parentesco. A família fica emocionalmente abalada, e às vezes o estresse é inevitável. É necessário estar bem psicologicamente e segura da situação”, desabafou.
Ao falar da mãe, Grace se emocionou, afirmando que não se arrepende pelo tempo dedicado a ela e ainda faz um apelo a todas as pessoas que têm alguém com essa doença na família. “Ame a pessoa que está precisando de você e seja muito grata pela possibilidade de poder cuidar daquela pessoa, pois se você cuida, é uma pessoa especial. Elas precisam de muito carinho. Ria, brinque e nunca deboche, pois elas sentem” concluiu.
MAL DE ALZHEIMER
O Alzheimer é uma doença neuro-degenerativa que provoca o declínio das funções cognitivas, reduzindo as capacidades de trabalho e relação social e interferindo no comportamento e na personalidade da pessoa. De início, o paciente começa a perder sua memória mais recente. A doença é incurável.
“A PESSOA QUE DOA FAZ TODA A DIFERENÇA”
Outra história de carinho e dedicação a quem se ama é a da professora aposentada, Cecília de Azevedo da Silva, de 63 anos. Seu filho, Adriano de Azevedo da Silva, foi diagnosticado em 2010, quando tinha 15 anos com leucemia. “A gente foi procurar o médico porque ele estava com uma dor de barriga e ele foi diagnosticado uma apendicite, chegando até a operar. Mas o problema continuou” contou a mãe.
Segundo ela, levou um mês para conseguir descobrir o que o filho tinha. “O tratamento começou em julho e foi até fevereiro de 2011. Ele chegou a ter alta, mas a doença voltou novamente. Alguns médicos até disseram que já não tinha o que ser feito, pois ele não respondia mais a quimioterapia. Então começaram um tratamento mais agressivo. E o protocolo foi um milagre na nossa vida. Logo em seguida ele foi indicado para transplante de medula óssea”, relatou.
De acordo com Cecília, foi encontrada uma medula com 90% de compatibilidade na Alemanha e o transplante foi feito em julho de 2012. “Hoje meu filho tem 23 anos e faz faculdade de geografia em Juiz de Fora. Ficaram algumas sequelas físicas por causa de muita medicação, mas nada que impeça dele ter uma vida normal”, disse orgulhosa.
Ela ainda fala a respeito de como os doadores de medulas podem salvar uma vida. “A pessoa que doa faz toda diferença. Na minha família não existia pessoas compatível com o Adriano e precisávamos de alguém para nos ajudar. Quanto mais pessoas estiverem no banco de medulas, mais gente poderá ser salva” afirmou, completando a importância das pessoas se informarem a respeito desse tipo de doação. “É como uma doação de sangue, e isso não prejudica ninguém, acho que as pessoas ainda não doam tanto porque têm medo, pois desconhecem como é feito” completou.
Leucemia
A leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos). Ela tem como principal característica o acúmulo de células jovens (blásticas) anormais na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais. A cura depende de uma série de fatores, principalmente do tempo que a leucemia leva para ser diagnosticada.
