BARRA MANSA
Uma notícia que traz consigo esperança e ansiedade à família da pequena Antônia Vidal, de quatro anos. É que após mais de três meses de espera, o Ministério da Saúde efetuou a compra do Spiranza, remédio de alto custo e que pode melhorar a qualidade de vida da menina que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa que afeta os movimentos corporais e pode levar à morte.
Segundo a mãe de Antônia, a engenheira de produção Bruna Vidal, o Spiranza vem dos Estados Unidos e a expectativa é que ele leve até quatro semanas para chegar. “Depois de 94 dias de espera, eles (Ministério da Saúde) enfim efetuaram a compra. A vinda deve acontecer em no máximo quatro semanas. É mais uma batalha ganha”, destacou, relembrando: “Essa é mais uma conquista. A primeira foi quando o juiz nos deu a liminar; agora a compra, mas a felicidade completa mesmo vai ser quando segurarmos esse remédio tão valioso e tão esperado nas nossas mãos”.
Apesar da grande ansiedade, Bruna disse que a família age com cautela, mas se mostrou esperançosa. “Nesse tempo de espera, quanto avanço ela poderia ter tido, mas Deus sabe de todas as coisas. Enquanto isso, vamos cuidando da Antônia, fazendo o possível pra ela em relação às terapias, cuidados para que ela esteja bem para receber a medicação. Já vamos iniciar as sequências de exames pré Spinraza”, informou.
MEDICAMENTO
Bruna comentou ainda que apesar da espera de mais de três meses, a filha deve receber o medicamento que muitos outros casos, onde a demora pode chegar a até um ano. “Em vista de outros casos até foi rápido. O problema é que se tratando da gravidade da doença, cada dia conta. Antônia é uma menina meiga, linda e inteligente, mas por trás dela há uma doença silenciosa e não podíamos esperar. As outras famílias também não podem esperar. Infelizmente há uma burocracia muito grande do governo”, lamentou.
O remédio Spinraza foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no ano passado e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
No primeiro ano de tratamento, Antônia deve tomar seis doses e a partir do segundo ano, três. O tratamento chega a R$ 2,5 milhões no primeiro ano, e em torno de R$ 1,2 milhão nos seguintes.
