BARRA MANSA
Com um ano e cinco meses de campanha para que a pequena Antônia Vidal, de quatro anos, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tivesse direito ao medicamento chamado Spinraza, que vale milhões e é o único que pode dar uma melhor qualidade de vida para a menina, finalmente o grande dia chegou. A notícia foi confirmada com exclusividade pela mãe da jovem, Bruna Vidal, ao A VOZ DA CIDADE, na noite de hoje. Ela deu detalhes sobre a batalha que a família agora tem pela frente e a expectativa de cura da jovem. Antônia ficou conhecida em toda região pelos vídeos gravados pela mãe, com divulgação na internet, que passam dos cinco milhões de visualizações.
Segundo Bruna, ela recebeu a notícia durante à tarde e o medicamento já se encontra em um hospital particular da cidade. Ela disse que diariamente faz contato para saber notícias do remédio, e quase desmaiou quando foi informada. “A minha sorte é que eu já estava no chão, pois se estivesse de pé, não teria pernas para continuar erguida”, contou.
Ela explica que a filha terá que passar por um procedimento cirúrgico, que será realizado na próxima semana em data ainda a ser confirmada, para receber o remédio. “É um procedimento simples, feito por punção lombar. Nesta primeira etapa, ele será aplicado em quatro fases, cada uma com um espaço de 14 dias. As doses ainda serão aplicadas a cada quatro meses, por toda a vida”, explicou.
A família de Antônia, que após a decisão do juiz Bruno Otero Nery, da 3ª Vara Federal de Volta Redonda, esperou 147 dias pela chegada do medicamento, agradece ao carinho de todos e pede que as orações pelo bem estar da Antônia continuem nessa nova fase. “Deus foi muito bom conosco e hoje a gente pode comemorar a nossa vitória. Vamos entrar em uma nova luta, que agora é o tratamento. Não é fácil. Mas ela precisa que tudo seja intensificado, pois o remédio sozinho não faz milagre”, expôs Bruna.
Ela lembra que existe um trabalho de uma equipe por trás disso, que também tem um interesse comum, que é o de ver melhores resultados na Antônia. “Nossa expectativa é de dias melhores, não só para nós, mas para a Antônia. Vivemos numa tensão, dela pegar alguma doença. Mas agora almejamos uma qualidade de vida melhor pra ela, mais leve. E que ela tenha bons resultados com esse medicamento. Que ela consiga sentar, ter força nos membros inferiores e superiores, e quem sabe até sair da ventilação mecânica. Hoje é só alegria, comemoração, contudo estamos com os pés no chão, pois sabemos que ainda temos uma grande luta pela frente”, comentou a mãe.
Sobre a lentidão no processo pelo direito ao Spinraza, Bruna comenta que infelizmente a Justiça ainda tem que ser feita dessa forma, gritando e cobrando. “Mas assim conseguimos o que nos é de direito. Agora é um momento de alivio, ansiedade e dias sem dormir, na espera do grande dia. Mas já deu tudo certo. Está tudo no controle de Deus e tudo o que ele faz é perfeito. Se sua perfeição ainda não chegou, é porque ele ainda está trabalhando. Hoje vamos dormir em paz, sabendo que o remédio já chegou e logo logo ela vai receber. O sentimento de revolta já passou. Agora é uma nova história”, concluiu a mãe, explicando que a filha receberá alta do hospital no mesmo dia que receber a medicação.
MEDICAMENTO
O remédio Spinraza foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no ano passado e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele foi indicado para Antônia para melhorar a qualidade de vida da criança. O tratamento chega a R$ 2,5 milhões no primeiro ano, e em torno de R$ 1,2 milhão nos seguintes.
