BARRA MANSA
Otto Luz Alves Cordova, de oito anos. Dificilmente alguém ainda não viu uma campanha que tem se estendido há algumas semanas nas redes sociais para ajudar o menino, morador do bairro Vila Ursulino, que tem Artrogripose Distal tipo 2A. Uma rifa, que segue até o dia 29 de janeiro (depois serão realizadas outras), foi idealizada pela própria mãe, Mariana Marcelli da Luz Alves, de 29 anos. A professora luta sozinha desde os três anos de idade do filho para dar mais qualidade de vida para o mesmo e arcar com as despesas do tratamento. “É uma doença progressiva, portanto, que acaba sendo degenerativa, mas que pode ser amenizada com estímulos”, explica a mãe, que leciona em Barra Mansa e Resende.
Ao A VOZ DA CIDADE, Mariana conta que o filho é um guerreiro e que luta desde que nasceu, prematuro, pela vida. “Otto nasceu de 31 semanas devido a uma doença rara na minha gestação, chamada colestase obstétrica ou gestacional. Isso acarretou vários sintomas e tive pré-eclampsia. Ele nasceu com o quadro de hipertonia, uma rigidez muscular exacerbada. Com isso, começamos uma investigação. Então, com todas as buscas e internações consecutivas, devido às questões respiratórias, descobrimos uma quadro de cardiopatia crônica”, explicou Mariana, dizendo que ele foi transferido a uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) no Rio de Janeiro, tendo alta com quase dez meses. “Desde então ele sempre fez os acompanhamentos e depois de muita busca fechamos o quadro sindrômico”, completou a mãe, lembrando que ele também ficou internado em hospitais de Barra Mansa, Volta Redonda e São Paulo.
Ela explica que o filho tem plano de saúde, mas alguns tratamentos específicos não conseguem acompanhar o grau de necessidade e urgência dentro do quadro da criança. “Como, por exemplo, fisioterapia. Ele fazia com outras crianças, pelo plano, e não era voltada para o quadro dele. Hoje ele tem dois fisioterapeutas particulares, sendo um especializado em questões neurológicas”, diz Mariana, frisando que Otto está sendo avaliado para saber se vai precisar, ainda, de uma fisioterapia nos olhos, que seria acompanhado em Resende. “Ele tem uma paralisia na vista e não consegue mais fazer o movimento dos olhos para cima”, completa.
GASTO POR MÊS
No total, Mariana tem um gasto mensal, só de plano de saúde, tratamento e cuidadora, de R$ 1,8 mil, fora as questões do dia a dia, como alimentação, roupa, entre outras. “Eu sou professora e sozinha não estou dando conta. A ideia da rifa foi minha mesmo, depois de uma crise de choro, de pânico, quando vi as contas chegando e não conseguia pagar”, confessou a mãe, que explica que o filho tem uma vida normal, brinca, estuda, mas que precisa de acompanhamentos médicos específicos e qualificados para seu quadro, para que o mesmo não evolua. “Ele teria que fazer outros tratamentos ainda que o plano não cobre, como educação física, ou que a fila de espera é longa, como terapia educacional, entre outros. O que também teria que ser pago a parte”, conta Mariana, que ainda trabalha como esteticista corporal para ajudar na renda.
COMO AJUDAR
Quem quiser comprar a rifa, no valor de R$ 10 (referente a uma tatuagem no valor de R$ 2 mil – feita no Brinkedo Tatoo), pode procurar os pontos de vendas de Barra Mansa: Mister Café (Centro Universitário de Barra Mansa – UBM, Centro) ou na Loja By San (Shop e House); e Volta Redonda: Restaurante Mutirão (Vila Santa Cecília), Mutirão Café (também na Vila) e na Loja Submundo, no bairro Aterrado. A tatuagem será feita pelo marido da Mariana, o tatuador Alexandre Barholomeu, que é quem também a ajuda com o filho.
Os dois são conhecidos na região por conta de um projeto social que com um intuito de ajudar mulheres que passaram por procedimentos cirúrgicos na mama por conta de um câncer ou por motivos estéticos. A ação consiste em tatuagens que realizam a construção de aréola mamária de forma voluntária e gratuita.
Quem quiser conhecer mais sobre a história do Otto, pode entrar nas redes da família: https://www.instagram.com/luzdemariana/?hl=pt-br ou https://www.instagram.com/otto.luz/?hl=pt-br. O telefone para contato da mãe é o (24) 9 9984-5302. “Em breve faremos uma vakinha online também”, disse a mãe.
A ajuda também pode ser feita em depósito no nome de Otto Luz Alves Cordova, agência 0176, conta poupança 00061698-2, CPF 193601327-48 / Caixa Econômica Federal.
Mariana finaliza explicando que um dos objetivos da campanha era comprar um Bipap para o filho. “Ele precisa fazer uso desse aparelho respiratório somente na hora de dormir, devido a queda na saturação e apneia. O mesmo custa cerca de R$ 13 mil, mas acabamos ganhando de um empresário, de São Paulo, que prefere não se identificar”, disse. “Ao final, sempre estaremos prestando conta dos gastos e também irei dizer para o que ele será investido”, finaliza a professora.
