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No Estado do Rio de Janeiro são um milhão de pessoas com doenças raras. Hoje, 9, a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) lançou a Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, como um braço na luta por melhorias na qualidade de vida dessas pessoas e seus familiares.
Participaram do lançamento, pesquisadores, estudantes de Medicina, representantes de associações ligadas à causa em diversos municípios, representantes dos poderes Executivo e Legislativo, advogados e pacientes de doenças raras e seus familiares. Foi apresentado um cenário atual das dificuldades de quem é raro e também boas notícias foram anunciadas. Tayane Gandra, mãe do menino Gui, que possui epidermólise bolhosa distrófica, participou do evento e fez um apelo para que as vozes das mães de raros sejam ouvidas pelos poderes públicos.
Munir Neto, deputado estadual do PSD, é o coordenador da Frente. Ele anunciou a inclusão da nova Frente na Aliança Mundial Sobre Doenças Raras, uma rede de parlamentares de todo o mundo, unindo esforços para implementar políticas públicas e leis que melhorem a vida dos raros e suas famílias. Já são 11 países, integrando América do Norte, América Latina e Ásia.
“A Frente vai ter um processo permanente de escuta e uma atuação orgânica. Vamos ter um grupo de trabalho com representantes de secretarias estaduais, Ministério da Saúde, pesquisadores, médicos, associações, a aliança mundial, pacientes e familiares. Só assim poderemos propor projetos de lei e ações que contribuam para transformar de maneira orgânica e sustentável o atual cenário. É uma realidade onde remédios custam, em média, 25 vezes mais do que medicamentos comuns e 30% das crianças raras morrem antes dos 5 anos por falta de diagnóstico”, disse Munir Neto, citando três projetos de sua autoria protocolados na casa, voltados para pessoas com doenças raras.
Um deles concede prioridade de atendimento nas urgências e emergências de hospitais públicos e privados do Estado, para pessoas com doenças raras. Os outros dois alteram Leis já existentes para incluir os raros na prioridade de atendimento em órgãos do Estado e na tramitação de processos administrativos. “Em paralelo estamos organizando, a pedido de associações, uma audiência pública sobre diagnóstico neonatal. É essencial garantir o acesso universal ao diagnóstico precoce de doenças raras”, citou.
Jorge Marcondes, professor de neurocirurgia da UFRJ, revelou que uma pesquisa em busca de um medicamento de cura para Cavernoma Cerebral, cujo resultado da primeira fase foi promissor, teve de ser interrompida por falta de investimentos. O professor também mostrou casos de pacientes de anemia falciforme que se curaram graças à pesquisa. Alberto Schanaider, diretor da Faculdade de Medicina da UFRJ, falou da importância em se formar médicos voltados para pesquisas. “A formação médica é generalista, focada nas grandes doenças. Na UFRJ há um serviço de Doenças Raras que é desconhecido da própria comunidade acadêmica. Precisamos dar visibilidade às doenças raras”.
Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, defendeu um ecossistema sustentável que garanta qualidade de vida aos pacientes e familiares. “Sem isso, não avançaremos”. Daniel Wainstock, pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras da Universidade da PUC-Rio, alertou para a importância de garantir recursos financeiros às mães de raros em situação de vulnerabilidade social. “É nessa camada da população que está a maioria dos casos de morte antes dos cinco anos de idade por falta de diagnostico”.
Aline Castro, cientista e portadora de atrofia muscular espinhal tipo II; Maria Cristina Penna, coordenadora de doenças raras da secretaria de saúde do estado do Rio; e Renato de Paula, presidente da Suderj, apresentaram dados, obstáculos a serem vencidos e conquistas alcançadas. O deputado Otoni de Paula Pai (MDB), membro da Frente, também esteve presente.
Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), rara é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada 2 mil pessoas). No entanto, no mundo já são 350 milhões de pessoas com doença rara, superando a população dos EUA, terceiro país mais populoso do planeta. Somente no Brasil, são 13 milhões e na América Latina, 42 milhões. Há 8 mil tipos diferentes de doenças raras.
