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A Frente Parlamentar de Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) completa dois anos de atuação nesta terça-feira, 2, e marcará a data com um debate sobre a efetivação dos direitos das pessoas com doenças raras. O encontro, que tem como tema “Os direitos das pessoas raras não estão sendo cumpridos. Até quando?”, será realizado no plenário da Casa, a partir das 10 horas, reunindo especialistas, pacientes e familiares de diferentes estados.
Coordenador da Frente, o deputado Munir Neto (PSD) destacou que o grupo acumulou conquistas importantes desde sua criação, sempre em parceria com a sociedade civil. Entre elas está o Estatuto da Pessoa Rara, criado por lei estadual e considerado o único do país. Apesar dos avanços, o parlamentar afirma que ainda há uma distância significativa entre o que a legislação garante e o que chega, de fato, aos pacientes. “Diariamente somos procurados por pacientes e seus parentes relatando direitos não cumpridos. Precisamos debater isso, dar voz a eles e buscarmos juntos caminhos para o cumprimento das garantias previstas em lei”, afirmou Munir.
Durante o evento, será prestada homenagem ao médico Welton Correia, paciente com Doença de Pompe — condição caracterizada por fraqueza muscular progressiva, especialmente nos músculos responsáveis pela respiração. Correia dependia de reposição enzimática para sobreviver, mas passou três meses sem receber a medicação, que deveria ter sido fornecida pelo plano de saúde conforme previsto em lei.
Moradores do Rio de Janeiro, São Paulo, Brasília e Paraná participarão da sessão comemorativa. Entre os palestrantes confirmados estão Toni Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas); Cláudia Costa, professora titular de pneumologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj); e Jorge Marcondes, neurocirurgião e coordenador de pós-graduação em Ciências Cirúrgicas da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
