VOLTA REDONDA
Realizada na tarde de sábado, dia 2, na sala sensorial da Expo VR, montada na Ilha São João, a palestra ‘Olhares Raros’, atraiu grande público. O encontro foi liderado pela vice-presidente da Expo VR, Renata Pançardes, em parceria com o deputado estadual Munir Neto visando levar ao público presente informações sobre a conscientização da invisibilidade das doenças raras, especialistas apresentaram um panorama sobre essas complicações, tanto no impacto para a saúde dos pacientes atingidos quanto no aspecto social.
Logo no começo do encontro, uma carta de compromisso foi assinada para firmar um pacto institucional das autoridades da região Sul Fluminense com a luta pela visibilidade, diagnóstico e acolhimento de pessoas com doenças raras.
Assinaram a carta, Munir Neto, a secretaria de Saúde de Volta Redonda, Márcia Cury, a vice-prefeita de Barra Mansa, Luciana Alves, o vice-prefeito de Barra do Piraí, Cristiano Almeida e o vice-prefeito de Piraí, Alexsandro Sena.
Em sua fala durante o evento, o deputado estadual sobre a importância do espaço para falar sobre o assunto. “O espaço dado pela Expo VR para o assunto das doenças raras é primordial. Estamos garantindo o direito da população que é atingida por essas doenças, dando apoio e voz a todos”, afirmou Munir.
Renata Pançardes disse que, uma das abordagens escolhidas pelo encontro foi como mitigar os impactos dessas doenças através do aprimoramento do diagnóstico e tratamento médico, sobretudo com os avanços da Inteligência Artificial (IA) nesses processos. “O maior problema é achar um diagnóstico preciso para o doente raro, porque muitas eles sofrem de maneira assintomática. A IA traz um resultado muito mais preciso e fidedigno desse diagnóstico. Acredito que as soluções para a melhoria desse diagnóstico e tratamento estejam fortemente ligadas aos avanços dessa tecnologia”, destacou a vice-presidente da Expor VR 2025.
Márcia Cury valorizou a iniciativa da Expo VR, sobretudo pela estrutura voltada para a acessibilidade de pessoas com deficiências ou doenças raras que desejassem comparecer ao evento. “Essa ideia da Expo, de trazer um tema de inclusão, acolhimento e acessibilidade, é de uma importância grande, principalmente pela sensibilidade com as crianças de TEA. É fundamental que todas elas possam participar desse evento, justamente pela estrutura de acessibilidade, especialmente falando da sala sensorial, um símbolo dessa inclusão, por mostrar e reforçar todos esses conceitos”, concluiu a secretária de saúde da cidade do Aço.
Dados oficiais
Segundo dados do Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de pessoas possuem alguma doença rara no Brasil, condição médica que afeta uma pequena parcela da população em comparação a outras doenças mais comuns. O Transtorno do Espectro Autista (TEA), exemplo de uma das dessas doenças, atinge cerca de 2,4 milhões de pessoas no país, segundo o Censo Demográfico de 2022.
Foto: Divulgação - Arthur Correa
Foto - Arthur Correa
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