RIO
Aconteceu na manhã desta quarta-feira, 18, na Alerj, o seminário Realidade das Mães de Pessoas com Deficiência, promovido pela Comissão da Pessoa com Deficiência da Casa. O evento foi conduzido pelo presidente da comissão, deputado estadual Marcelo Borges da Silva, o Marcelo Cabeleireiro. Mães de diversas regiões do estado estiveram presentes. Foram debatidas as necessidades e realidades enfrentadas por essas mulheres e os familiares de pessoas com deficiência.
“Temos feito ações desde o início do mandato, apesar da pandemia ter atrapalhado bastante porque impossibilitou alguns eventos presenciais. Mas, estamos retomando e tenho certeza que debates como esse são de suma importância para que possamos avançar cada vez mais no tema”, ressaltou o presidente da comissão ao fazer um breve relato sobre o trabalho na comissão, com projetos de lei e fiscalização do setor público.
Também compuseram a mesa a juíza 4ª Vara Federal de São João de Meriti, Cláudia Fernandes – que é mãe de deficiente; o coordenador da Subsecretaria de Cuidados Especiais, Augusto Cornelius – deficiente físico e pai de autista; e a mãe de uma criança com doença rara, Tamara Azeredo.
A juíza Cláudia Fernandes é mãe de quatro filhos. O caçula teve paralisia cerebral intrauterina, que o deixou com grave lesão cerebral e sequela de microcefalia e tetraparesia – condição que o impede de realizar movimentos voluntários, se tornando completamente dependente de outra pessoa. Ela enfatizou que “existem coisas que podem ser feitas desde que haja vontade política, não só em termos de legislação, mas principalmente no Executivo no sentido de dar dignidade às mães”. A juíza defendeu aposentadoria especial às mães. “Muitas vezes, elas largam o emprego, perdem o tempo de contribuição previdenciária e ficam sem nada, já que o benefício é do deficiente e não das mães. Frequentemente, mesmo os deficientes têm o benefício negado pelo INSS, tendo que recorrer à Justiça”, lembrou, frisando a necessidade de criar centros de reabilitação com atendimentos especializados e que possam oferecer atividades que gerem renda às mães.
Tamara Azevedo é mãe de Davi de oito anos. Ela contou sobre sua experiência de ser mãe de um menino diagnosticado, após muitas dificuldades, com uma doença genética rara chamada Acidúria Glutárica tipo I (AG1). A demora no diagnóstico – feito aos cinco meses de vida – deixou sequelas físicas que poderiam ter sido evitadas se o exame do pezinho rastreasse essa doença como ocorre nos Estados Unidos – para onde a família precisa viajar a cada seis meses para tratamento. Com a falta de informação sobre a AG1 no Brasil, Tamara e o marido precisaram arcar com os custos da viagem aos Estados Unidos e com o tratamento do filho contando apenas com ajuda de amigos e familiares. Sobre o assunto, a juíza federal informou que a Resolução 280 da ANAC garante aos acompanhantes de pessoas com deficiência 80% de desconto em passagem aérea para qualquer lugar.
Também fez uso da palavra o coordenador da Subsecretaria de Cuidados Especiais do Estado do Rio, Augusto Cornelius. “Estou aqui como uma testemunha porque sou deficiente, nasci sem o fêmur e minha mãe muito jovem viveu essa experiência em um contexto onde a pessoa com deficiência era totalmente excluída, em 1970. Vi a minha mãe sem informações, sem ter com quem trocar experiência, e abrindo mão de sua carreira futura”, contou Augusto, revelando que 47 anos depois descobriu que seu filho, aos 2 anos, era autista.
Após ouvir de uma deficiente física queixa referente à falta de punição em algumas legislações, o deputado também se comprometeu em fazer emendas nas leis existentes. “Lei sem punição não funciona e vou mobilizar nossa equipe para analisarmos isso o mais rápido possível”, garantiu.
Interessados em entrar em contato com a comissão podem ligar para 0800-285-5005, das 9 às 18 horas; ou pelo whatsapp (21) 2588-1139.
