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Família faz campanha para arrecadar R$ 12 milhões e melhorar qualidade de vida de criança com AME

Por Carol Macedo
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VOLTA REDONDA

Os familiares do menino Davi Lucas Ribeiro de Souza, de um ano e cinco meses, morador de Volta Redonda, estão correndo contra o tempo para conseguir arrecadar R$ 12 milhões e comprar remédio que pode salvar a sua vida, permitindo que ele ande e respire sem ajuda de aparelhos. Davi, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara degenerativa e progressiva que atinge parte do sistema nervoso, prejudicando as funções motoras e pode levar à morte.

Segundo a mãe de Davi, Jucelena Ribeiro, a medicação Zolgensma de dose única é conhecida como a mais cara do mundo ( US$ 2,125 milhões) e só pode ser administrada até os dois anos de idade, o que significa que eles têm poucos meses para arrecadar o valor que com a alta na cotação do dólar, chega a R$12 milhões. “A vida do meu filho foi valorada em R$ 12 milhões e temos muito pouco tempo para conseguir. Precisamos muito do apoio de todos, contamos com a ajuda dos moradores de Volta Redonda e de toda a região Sul Fluminense. Eu peço a quem está lendo essa mensagem que se sensibilize, nos ajude com qualquer valor e compartilhem a história de Davi”, afirmou a mãe.

Davi viveu dez meses de sua vida em unidade de tratamento intensivo (UTI) e passou por duas cirurgias (traqueostomia e gastrostomia), com apenas sete meses de vida. Em 11 de maio de 2020, teve alta para continuar seu tratamento em casa, mas depende de um respirador para se manter vivo. O menino já faz uso do Spiranza, um medicamento injetável que desacelera o processo de degeneração que a AME causa e alivia os sintomas da doença.


No entanto, o melhor tratamento para a doença descoberto até o momento, é um medicamento Zolgensma, que trata-se de uma terapia gênica e atua na substituição do gene defeituoso e é capaz de interromper a progressão da doença e proporcionar uma qualidade de vida melhor à criança.
Segundo Jucelena, a campanha começou em janeiro, mas até agora foram arrecadados menos de R$ 100 mil. “Estamos ainda bem longe do objetivo, portanto, o momento é de corrida contra o tempo”, afirmou.

CONHEÇA SOBRE A CAMPANHA
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COMO DOAR
Para facilitar a doação, a família abriu conta em diversos bancos e também aceita doações pelos aplicativos PicPay e PayPal, que permitem a doação por cartão de crédito: Titular: Davi Lucas Ribeiro de Souza – CPF: 214.306.457-84 – Bradesco Agência: 1339 – Conta Poupança: 1001830-7; Banco do Brasil Agência: 2922-0 – Variação: 51 – Conta Poupança: 45962-3; Caixa Econômica Agência: 1504 – Op: 013 – Conta Poupança: 00.134.869-2; Itaú Agência: 9158 – Conta Poupança: 57163-9/500; Santander Agência: 0138 – Conta Poupança: 60023478-4; Nubank
Ag: 0001 – Conta: 7826939-7 -Titular: Jucelena Ribeiro (Mãe do Davi)
CPF: 104.105.927-22; VAKINHA vaka.me/686692; PICPAY
@amedavilucas01; PAYPAL [email protected].

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