VOLTA REDONDA
Volta Redonda está prestes a dar um novo passo no cuidado com a saúde infantil ao avançar na ampliação do Teste do Pezinho, que poderá identificar até 68 doenças raras. O tema foi discutido nesta quarta-feira, 14, em uma reunião que reuniu representantes do Poder Público, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) e da Casa dos Raros, instituição referência nacional no diagnóstico e tratamento dessas enfermidades.
O encontro foi articulado pelo deputado estadual Munir Neto, presidente da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Alerj e autor do Estatuto dos Raros. Participaram da reunião o prefeito de Volta Redonda, Antonio Francisco Neto; a secretária de Saúde de Volta Redonda, Márcia Cury; e o presidente da Casa dos Raros, Toni Daher, que veio de Porto Alegre (RS).
Durante a conversa, Munir Neto reforçou a importância do diagnóstico precoce para reduzir a mortalidade infantil associada às doenças raras. Segundo ele, cerca de 30% das crianças com esse tipo de condição morrem antes dos cinco anos de idade justamente pela demora na identificação do problema. “Quanto mais tarde vem o diagnóstico, maiores são as chances de evolução das degenerações, como perda da fala e da mobilidade”, destacou o parlamentar.
Desde 2021, o Teste do Pezinho no Brasil passou a prever a ampliação da triagem de cinco para 68 doenças, com implantação gradual em cinco etapas. Apesar da previsão legal, a maioria dos estados ainda se encontra apenas na segunda fase. Em Volta Redonda, as duas primeiras etapas já são realizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e a expectativa da prefeitura é concluir as etapas restantes ainda neste semestre.
Para o prefeito Neto, a ampliação do exame reforça o compromisso do município com a saúde pública. Ele destacou que a iniciativa contribui diretamente para salvar vidas e reduzir o sofrimento de famílias que enfrentam longas jornadas em busca de um diagnóstico. “Avançar no Teste do Pezinho é fundamental para tornar Volta Redonda uma referência nacional na área da saúde”, afirmou.
Referência nacional, a Casa dos Raros atua como uma rede integrada de atendimento voltada ao diagnóstico e tratamento de doenças raras. De acordo com Toni Daher, aproximadamente 6% das crianças nascem com alguma condição rara, e cerca de 3% apresentam doenças que possuem tratamento disponível. No entanto, sem o diagnóstico precoce, essas crianças acabam não tendo acesso ao cuidado adequado. Em Volta Redonda, a média é de 126 nascimentos por mês, o que reforça a importância da ampliação do exame.
