doença rara

VOLTA REDONDA

Aos dois anos e quatro meses de vida, a menina Juliana Moreira de Brito Barbosa, que carinhosamente é chamada de ‘Juju’, já trava uma grande luta para sobreviver. A mãe dela, Bianca Moreira Brito, residente no bairro Retiro, informou ao A VOZ DA CIDADE, que recentemente, após uma biópsia, a menina foi diagnosticada com Tirosinemia tipo I, avançada síndrome de falconi e raquitismo, uma doença rara do fígado. Disse ela que a Tirosinemia é causada pela falta da enzima necessária para metabolizar o aminoácido tirosina. Os sintomas incluem deficiência intelectual, doença hepática e renal e fluidos corporais. Contou à mãe que, como não tem condições de arcar com o tratamento com o Nitryr, que hoje custa em torno de R$ 200 mil, a família decidiu pedir ajuda e lançou uma vakinha online e o link para desejar ajudar pode ser acessado pelo link https://bit.ly/3BYC9I6.

Bianca explicou que, essa doença quando diagnosticada e tratada precocemente, permite a criança um desenvolvimento normal. Mas que a da Juju foi descoberta já tardiamente. Ela contou ainda que a luta da família começou quando a menina tinha seis meses e teve uma infeção urinária grave e desde então ela passou por uma bateria de exames. “em 2019, minha filha ficou 20 dias internada no Hospital Regional. A partir daí ela teve um problema na coagulação sanguínea e os exames continuaram. Até que no ano passado, foi feita uma ressonância e encontraram nódulos e uma cirrose hepática. Foi feita uma biópsia para confirmação e em uma consulta no Rio com a hepatologista foi confirmada a doença”, contou a mãe da menina.

ESTÁGIO AVANÇADO

Bianca explicou que para a doença no estágio dela não tem cura, mas até um possível transplante, a criança necessita de alguns cuidados para repor as proteínas e não ter malefícios, como o leite Milupa Try 2 Prima, que é importado e que hoje custa €290 (euros) o equivalente a R$ 2.035 ou o XPT Maxamaid / Tyromed B Plus, que varia entre R$ 1.850 à R$ 2.022. Como a família não pode arcara com esses gastos, pede ajuda da população. “O tratamento dela agora é de uma dieta rígida, sem a ingestão de nenhum tipo de proteína animal, além de um acompanhamento médico frequente. Sem essa dieta o fígado dela vai perdendo aos poucos suas funções. Por isso precisamos de ajuda para a nossa Juju”, contou a mãe.

Além da vakinha online, a família está organizando uma rifa, a “Rifa Solidária da Juju”, no valor de R$ 5 que será sorteada no dia 30 de agosto. O prêmio será uma cesta com produtos de beleza. Interessados podem entrar em contato com a mãe da menina, no telefone (24) 981076897, ou com a madrinha dela, Jéssica Teixeira, no telefone (24) 98161-9779. Outras doações podem ser feitas também na conta do pai da Juju, Carlos Elias Barbosa na Caixa Econômica, Agência 4018, Operação 013, Conta 00108399-7, ou da mãe Bianca Moreira Brito, no Banco do Brasil, Agência 1583-0, Conta 6915-9 conta poupança, PIX/CPF: 08462597706.