PORTO REAL/BRASÍLIA
Um seminário que discutiu a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) foi realizado na Câmara dos Deputados nessa semana. O pedido foi do deputado federal Alexandre Serfiotis (PSD), através de requerimento, em comemoração ao Dia de Luta Contra a ELA, no dia 21 deste mês. O deputado afirmou que seu mandato sempre esteve à disposição dos pacientes com ELA. “Este evento foi mais uma ação com intuito de trazer luz para o tema, apresentar as novidades sobre o tratamento e a busca pela cura, além de comprometer a sociedade e o poder público com uma assistência qualificada aos doentes”, comentou Serfiotis, que conduziu a mesa dos trabalhos.
Participaram diversos especialistas, como o neurologista e pesquisador do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), Gerson Chadi, a farmacêutica e diretora da Segunda Diretoria da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), entre outras profissionais de saúde, representantes da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, além da entidades representativas Associação Brasileira Lutando contra ELA, o Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com ELA, a Associação Pró-Cura da ELA e da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. A organização do encontro foi da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na qual Serfiotis é membro.
O deputado contou que a intenção foi reunir autoridades, pesquisadores e pacientes para uma troca de ideias. O objetivo era apontar os melhores caminhos para o tratamento através do SUS.
O QUE É A ELA?
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), segundo o Ministério da Saúde, é uma doença rara, neurodegenerativa progressiva, que afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora irreversível, de maneira limitante. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.
SEMINÁRIO
A íntegra do seminário realizado na Câmara dos Deputados está à disposição do público no endereço eletrônico https://edemocracia.camara.leg.br/audiencias/sala/1018.
