ESTADO
O Rio de Janeiro é o primeiro Estado do Brasil a ter um Estatuto de Doenças Raras aprovado pelo parlamento. O Estatuto assegura direitos aos pacientes raros e familiares e impõe deveres ao poder público e à iniciativa privada. É um dos mais importantes avanços na legislação sobre doenças raras.
Mais três projetos, também de autoria de Munir Neto, foram aprovados em definitivo esta semana, dando prioridade aos raros: nas unidades de saúde públicas e privadas; nos órgãos da administração direta e indireta do Estado; e na tramitação em todas as instâncias em processos e procedimentos administrativos em que figure como parte ou interveniente uma pessoa rara.
“Adequar a legislação é um dos pilares fundamentais do exercício pleno da cidadania. E ao incluirmos os raros em leis já existentes, criarmos novas leis para eles e instituirmos um Estatuto, estamos construindo um ecossistema sustentável, onde pessoas raras e familiares se tornam visíveis e têm vez e voz. Mas a conscientização social é outro importante pilar”, avaliou Munir, que é também coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras do Rio
Entre os Direitos Fundamentais constantes do Estatuto está a assistência biopsicossocial, ou seja, o raro e seus familiares têm direito a uma rede protetiva social e mental que vai além do atendimento médico.
“O Estatuto cria uma rede ampla e eficaz que garante aos raros o exercício de direitos importantíssimos a uma qualidade de vida melhor para ele e seus familiares. A sociedade precisa enxergar os raros como cidadãos com potenciais diversos e contributivos ao desenvolvimento econômico do Estado”, acrescentou o deputado.
Também constam no Estatuto a criação de incentivos para pessoas raras no mercado de trabalho, assim como seus responsáveis legais; a inclusão na relação de Deveres do Estado e da iniciativa privada a garantia de prioridade na matrícula escolar de alunos raros; a gratuidade de medicamentos e transporte público; obrigatoriedade, por parte do Estado, de distribuir filtro solar para pessoas com lúpus e garantir terapia nutricional para pessoas com doenças metabólicas.
Os quatro projetos de lei voltados para raros, de Munir Neto, receberem pedido de coautoria de 27 outros deputados, das mais diversas matizes ideológicas, e foram aprovados por unanimidade.
