BARRA MANSA
O vereador Everton Pésão apresentou na câmara um projeto de lei que propõe a obrigatoriedade da informação aos pais sobre as doenças que não são detectáveis pelo teste do pezinho, exame realizado nos primeiros dias de vida dos bebês. A proposta busca ampliar o direito à informação e dar aos pais a oportunidade de buscar exames complementares para o diagnóstico precoce de doenças raras.
Segundo o texto do projeto, hospitais, maternidades e unidades de saúde do município deverão orientar os responsáveis no momento da coleta do exame, explicando quais enfermidades são identificadas pela metodologia utilizada e quais não estão incluídas. Além disso, será entregue um material impresso com orientações gerais sobre a triagem neonatal, sinais e sintomas de erros inatos do metabolismo e listas com as doenças detectáveis e não detectáveis.
O vereador disse lembrou que o teste do pezinho não consegue detectar todas as doenças que podem ameaçar a saúde da criança. “A limitação da detecção de doenças dos testes atualmente disponíveis nos hospitais e maternidades não pode ser acompanhada de falta de informação aos pais, ou seja, não obstante os testes atualmente disponíveis na rede estadual não detectarem todas as doenças, sobretudo as doenças raras, entendemos que é obrigação do sistema público de saúde de informar aos pais sobre as doenças não detectadas, para possibilitar a realização dos exames adicionais por seus próprios meios em outros locais”, esclareceu Pésão.
A proposta também determina que todos os estabelecimentos de saúde afixem cartazes com a seguinte mensagem: “É direito dos pais receber informações sobre as doenças que são detectáveis e quais não são detectáveis pelo teste do pezinho”.
Atualmente, o teste do pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) detecta seis doenças: hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. No entanto, versões ampliadas podem rastrear mais de 30 condições, incluindo várias doenças raras, o que já é realidade em estados como o Distrito Federal.
A proposta se baseia em dados fornecidos por entidades como o Instituto Vidas Raras, que apontam para a importância da detecção precoce de enfermidades genéticas. Segundo o parlamentar, o projeto está alinhado com o direito à informação, à saúde e à vida.
O projeto agora segue para análise das comissões permanentes da Casa e, se aprovado, deverá ser votado em plenário para depois ser enviado para análise do prefeito Luiz Furlani, que pode sancionar ou vetar a medida.
