Projeto de lei propõe criação de programa para detecção precoce da AME em recém-nascidos

Por Carol Macedo
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BARRA MANSA

O vereador Everton Pésão é autor de um projeto de lei que está em análise nas comissões da Câmara de Barra Mansa. Trata-se da criação do “Programa Sophia”, que institui a obrigatoriedade do teste molecular de DNA em recém-nascidos nas maternidades e hospitais públicos e privados do município para a detecção precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que é considerada a principal causa genética de mortalidade infantil no mundo.

De acordo com o texto, a coleta do material será feita por profissionais da equipe médica ainda no berçário ou sala de parto. Caso o exame identifique indícios da doença, os pais ou responsáveis deverão ser imediatamente informados. A Secretaria de Saúde, segundo o projeto, será responsável por indicar a unidade de referência para exames complementares e início do tratamento adequado.

Na justificativa, o autor explica que o projeto recebeu o nome de “Programa Sophia” em homenagem à menina Sophia Silva Rezende, diagnosticada com AME tipo 1 ainda nos primeiros meses de vida. Ele explicou que a iniciativa foi inspirada num projeto de lei da cidade de São Paulo, de autoria do vereador Camilo Cristófaro e adaptada para realidade de Barra Mansa. “Mantivemos o nome Sophia não apenas em homenagem à pequena Sophia Silva Rezende, mas também pelo significado do nome: sabedoria, simbolizando a importância da detecção precoce e da prevenção na saúde das nossas crianças”, destacou Pésão.

O vereador disse que a detecção precoce pode salvar vidas e proporcionar qualidade de vida às famílias. “Com o Programa Sophia, queremos transformar a dor de uma história em esperança para muitas outras”, disse.

Após tramitar pelas comissões permanentes, o projeto seguirá para apreciação em plenário, para ser votado pelos vereadores. Se aprovado em duas discussões, será enviado para sanção ou veto do prefeito Luiz Furlani.

 

 

 

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