BARRA MANSA
Em março deste ano o A VOZ DA CIDADE falou sobre a luta da pequena Antônia Vidal, de quatro anos, e de sua família para conseguirem na Justiça a liberação do Spinraza; medicamento atua no tratamento de uma grave doença degenerativa rara. A menina sofre de atrofia muscular espinhal (AME), que afeta os movimentos corporais e até mesmo os responsáveis pela respiração, podendo levar à morte. O detalhe é que o prazo estipulado pela Justiça para a liberação do remédio se esgotou e agora a família teme pela saúde da criança.
Pela decisão judicial, a União tinha até o último dia 16 para disponibilizar o Spinraza, mas até agora isso não ocorreu. Enquanto o medicamento não chega, a mãe de Antônia, a engenheira de produção Bruna Vidal, disse viver a angústia da espera. “Ganhamos o direito de ter o remédio, mas infelizmente temos que aguardar a chegada do medicamento. O tempo é fator determinante no caso da Antônia. Cada dia que passa é um dia a menos para nós. É uma sensação de impotência mesmo.”, lamentou Bruna, ao dizer que conhece casos em que a espera pelo remédio chegou a mais de um ano.
A mãe de Antônia lembrou que o tratamento pelo qual a filha precisa passar é complexo, inclusive com a realização de uma pequena cirurgia. “Será uma pequena cirurgia mesmo, em hospital, onde será feita uma punção lombar. Nós iremos trazer um especialista de São Paulo para aplicar o remédio, porque é um medicamento caro, cerca de R$ 2,5 milhões, então não temos condições de desperdiçar. Tudo isso já está previsto dentro do processo”, garantiu.
Bruna detalhou ainda, que o tratamento com o Spiranza é uma das únicas esperanças da família na melhoria da qualidade de vida de Antônia. Ela citou que há casos de crianças que fizeram o uso desse medicamento e tiveram resultados promissores, inclusive no Brasil. “O tratamento é caro, o remédio importado e consiste em uma série de aplicações neste primeiro momento. Depois o custo cai pela metade com a redução das doses. É um medicamento que ela vai precisar para a vida toda. Mas é algo que melhora, e muito, a qualidade de vida”, afirmou.
A DOENÇA
Depois de se desenvolver normalmente até os seis meses de idade, Antônia foi diagnosticada com a atrofia muscular espinhal com pouco mais de um ano. A doença faz com que ela tenha dificuldades de locomoção, deglutição e para respirar, por esse motivo faz uso de ventilação mecânica. Inicialmente, os médicos disseram que Antônia viveria até os dois anos, hoje, aos quatro, ela está matriculada em uma escola e realiza uma série de atividades terapêuticas, como sessões de fisioterapia e psicomotricidade. O objetivo é dar maior qualidade de vida à criança.
Antônia sofre com doença que afeta os movimentos corporais e até a respiração
