PAÍS/SUL FLUMINENSE
Agora as pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, poderão contar com o medicamento Spinzara que será disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira, 24, no Senado, a portaria de incorporação do medicamento na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do SUS. A previsão é que o fármaco esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, conforme determina a legislação. O medicamento ficou conhecido na região Sul Fluminense após relatos de mães nas redes sociais lutando pelo direito do mesmo para seus filhos.
O remédio indicado para AME, tem um tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. A ideia do governo é fazer o compartilhamento de riscos com os laboratórios, de modo que o pagamento pelos medicamentos de alto custo seja feito mediante o progresso no tratamento do paciente. Nesse formato, no mesmo tempo em que os pacientes fazem uso do medicamento, serão acompanhados por estudo clinico, se a eficácia não for comprovada, haverá compensação dos recursos destinados. “A incorporação de novas tecnologias no SUS é feita a partir da análise da eficácia, efetividade clínica e custo-efetividade, sendo acompanhada de regras precisas quanto à indicação e uso. Isso permite orientar adequadamente a conduta dos profissionais de saúde, além de garantir a segurança dos pacientes”, informou a pasta.
O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. Quando injetado na medula do paciente, o medicamento impacta na produção da proteína, que ativa os neurônios motores deficitários em pessoas de AME tipo 1. Os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doença.
O Sus também oferta cuidados relacionados à alimentação especial, dispositivos respiratórios, que facilitam o ato de tossir, ventilação mecânica e tratamentos ortopédicos.
