Liberação do Spinraza é criticada por mães de crianças com atrofia muscular

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PAÍS/SUL FLUMINENSE

O medicamento Spinraza, único no mundo recomendado para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME), passará a ser disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS), para portadores de AME tipo 1. O anúncio foi feito nessa quarta-feira, 24, pelo Ministério da Saúde. No entanto, apesar da notícia ser ótima para muitos, não contemplou a todos. Mães de crianças com AME, afirmam que suas filhas não poderão contar com o remédio no SUS, já que o decreto diz que pacientes com ventilação mecânica não poderão contar com o medicamento.

De acordo com o que foi divulgado pelo Ministério da Saúde, a previsão é que o fármaco esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, conforme determina a legislação, no entanto, o medicamento será apenas para portadores de AME tipo 1, e, que não utilizam ventilação mecânica. Os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doença, o chamado compartilhamento de risco.

A mãe da pequena Antônia, Bruna Vidal, moradora de Barra Mansa, contou que a filha tem cinco anos, já tomou cinco das seis doses que ela conseguiu obter através da Justiça, no entanto ela terá que continuar recorrendo por novas doses. “Essa decisão excluiu várias crianças que precisam das doses. Não existe motivo para eles restringirem os pacientes com ventilação mecânica. Uma grande porcentagem de crianças com AME utiliza a traqueostomia, já que a doença enfraquece a musculação, causando a dificuldade para respirar, por isso, muitos necessitam dos aparelhos respiratórios”, expôs, afirmando que essa decisão visa economizar dinheiro. “Eles sabem que terão grande custo com esse medicamento. Por ano serão R$ 3 milhões por família”, completou.

Outra mãe que afirmou estar indignada com a decisão foi a Andressa Cristina Victorio, de Itatiaia. Ela explicou que a filha, Maria Luiza Victorio, de dois anos, só conseguiu tomar as doses do medicamento depois de insistir na Justiça. “Minha filha tem AME tipo 1 e utiliza a traqueostomia. A esperança que esse remédio fosse disponibilizado no SUS era muito grande, e depois que eu li sobre as restrições, fiquei indignada demais. É como se fosse um tipo de discriminação. Porque eles estão selecionando aqueles que poderão receber o remédio. Escolhendo quem dar a chance de viver. Isso é o cúmulo do absurdo, pois a doença é a mesma, não há diferença para de quem utiliza a máscara ou a ventilação mecânica”, disse indignada.

Maria Luiza Victorio, de dois anos, diagnosticada com AME tipo 1

Medicamento para AME disponibilizado no SUS em até 180 dias

O anúncio da liberação do Spinraza pelo SUS foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal. Segundo informações divulgadas pelo Ministério da Saúde, em até 180 dias o medicamento já será disponibilizado. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. A medida teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

COMPARTILHAMENTO DE RISCO

O Ministério da Saúde também estuda a incorporação do Spinraza na modalidade compartilhamento de risco, o que incluiria também outros subtipos da doença: o tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente. Assim, ao mesmo tempo em que os pacientes fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica. Atualmente, há negociações de acesso e reembolso do fármaco em 42 países, como França, Itália e Reino Unido.

Segundo o ministro Mandetta, a liberação ajudará a diminuir o custo do SUS. “Com a incorporação vamos reduzir o valor do medicamento em relação aos pedidos judiciais. É o primeiro passo para o tipo 1. Conseguimos avançar, também, nas situações que ainda não temos recomendação. Vamos para protocolos e para o nosso primeiro compartilhamento de risco”, disse.

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