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Lei garante que Estado do Rio tenha Programa de Prevenção à Doença Rara

O objetivo da proposta é diagnosticar as pessoas com esta característica genética, assim como prevenir e tratar as complicações decorrentes

Por Roze Martins
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ESTADO DO RIO

O governador Cláudio Castro sancionou nesta quinta-feira, dia 19, a lei nº 10.503/24, de autoria do deputado estadual Átila Nunes, que foi aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) e estabelece a criação do Programa de Prevenção da Saúde à Síndrome de Williams no Estado do Rio.  O objetivo da proposta é diagnosticar as pessoas com esta característica genética, assim como prevenir e tratar as complicações decorrentes.


A Síndrome de Williams é uma doença genética rara que pode levar a várias malformações. É causada pela falta de cerca de 21 genes no cromossoma 7, incluindo o gene para a produção de elastina, proteína fibrosa que se encontra nos tecidos conjuntivos do corpo humano e é responsável por conferir elasticidade e flexibilidade.

O programa deverá ser elaborado em conjunto com as Secretarias de Estado de Saúde (SES) e de Educação (Seeduc), devendo dar ênfase a procedimentos de diagnóstico da desordem, acompanhamento clínico e pedagógico das pessoas com deficiência. O Estado também poderá estabelecer cooperação técnica com os municípios para a realização de exames.

 

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