VOLTA REDONDA
Amigos e familiares marcaram para este domingo, 8, uma feijoada beneficente em prol do bebê Davi Lucas Ribeiro de Souza, de 6 meses de vida. O menino foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perde de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia.
Segundo os pais do menino, Heverson Rogério de Souza, de 41 anos, e Jucelena Silva Ribeiro das Neves, de 34, a doença começou a ser percebida quando ele tinha 4 meses, mas não segurava a cabeça e tinha muita dificuldade na respiração. E foi no dia 14 de agosto, que o exame de DNA constatou a doença.
BEBÊ SEGUE NA UTI DO HOSPITAL REGIONAL
O bebê está internado desde o dia 27 de julho na UTI do Hospital do Hospital Regional, no Roma, mas nesta semana foi levado para o Hospital da Criança, no Rio de Janeiro, onde passou por uma traqueostomia. “Ele fez a cirurgia e está passando bem. Agora estamos esperando o retorno dele para o Regional, onde seguirá com o tratamento e se recuperando”, informou o pai do bebê.
Vale lembrar que o medicamento que pode salvar a vida do pequeno Davi é o Spinraza, medicamento importado e que cada dose custa em média R$ 365 mil, sendo que ele vai precisar no primeiro momento de, pelo menos, seis doses. E como a família não dispõe desse valor para comprar o medicamento, decidiu lançar uma campanha.
Vale lembrar que a família já protocolou o pedido para receber o medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas aguarda por uma resposta do Ministério da Saúde, o que pode demorar e o menino não pode esperar. A feijoada solidária de domingo faz parte da campanha para arrecadar dinheiro para adquirir o remédio. As pessoas que quiserem e puderem ajudar podem fazer a doação de qualquer valor acessando o link: http://vaka.me/686692. É o endereço da vaquinha pela internet lançada pela família e amigos do bebê.
Informações sobre o local e compra da feijoada podem ser feitas com Renata Tavares pelo telefone (24) 99911-8390, ou (24) 98115-5017 e (24) 98152-8384 com os pais do bebê.
