ITATIAIA
A família da pequena Maria Luiza Victorino Porto, domingo, dia 3, completou 10 meses de vida, lançou recentemente uma campanha chamada ‘Ame Malu’ para ajudar com as despesas da bebê. Ela está internada no Hospital Samer, em Resende, desde julho, quando recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Sindrome de Werding Hoffmann. A família, que aguarda processo na Prefeitura de Itatiaia para ser encaixada no programa Melhor em Casa, precisa adaptar a residência para a chegada da menina, o que deve seguir um padrão hospitalar.
O A VOZ DA CIDADE conversou com a mãe da pequena Malu, Andressa Cristina, de 23 anos, que contou um pouco da história da filha. “Dia 10 de Julho de 2017 ela foi diagnosticada com AME. Foi nesse dia que começou nossa luta, que começou nossa batalha. É uma doença rara, degenerativa e sem cura. Essa doença causa perda gradativa dos movimentos motores do corpo, fazendo com que a criança fique acamada, incapacitada e limitada as simples funções do dia a dia”, contou a mãe.
Ela explica que Malu não mexe mais as perninhas e nem os bracinhos, não consegue sentar e nem segurar o pescoço. “Maria é a criança mais alegre e especial que eu já pude conhecer, não querendo desmerecer as outras crianças especiais, mas estou querendo dizer que mesmo com todas as dificuldades, eu sempre encontro ela sorrindo e de bem com a vida. Aproveito ao máximo o tempo de vida que minha filha tem pois, para os médicos ela não vai viver muito tempo. Mas continuo crendo no Deus do impossível, peço também orações pra ela independente da sua religião”, pediu.
A mãe está desempregada, pois não pode trabalhar porque ela precisa de cuidados constantes. “Entrei em contato com a prefeitura da minha cidade (Itatiaia), mas é tanta burocracia que só Deus sabe quando ela vai poder ir para casa. No momento se encontra internada na UTI do hospital Samer em Resende. Minha pequena guerreira já passou por três procedimentos cirúrgicos que são traqueostomia, gastrostomia e fundoplicatura”, disse. “Minha casa precisa ser adaptada, mas não tenho condições porque só meu esposo trabalha e recebe apenas um salário mínimo. Preciso muito da ajuda de vocês, para dar um conforto melhor para ela já que a doença não tem cura. Aqui é o apelo de uma mãe desesperada, que não sabe a mais quem pedir ajuda. Os médicos dizem que o tempo de vida dela é de oito anos só e por isso preciso fazer o que tiver ao meu alcance para aproveitar cada momento ao lado dela”, expos Andressa.
A família precisa de ajuda para adaptação e os melhores cuidados com ela. “Por favor me ajudem, estou desesperada imploro que leiam a história da minha pequena e imploro por ajuda”, concluiu.
A família precisa de uma cadeira de rodas, bipap, oximetro, respirador e dinheiro para a reforma.
Quem quiser ajudar, pode fazer o deposito na Caixa Econômica Federal, Agencia 2810 – Conta 8516-3, Operação 013 – Andressa Cristina.
PREFEITURA
O A VOZ DA CIDADE fez contato com a Prefeitura de Itatiaia para saber quais as providências estão sendo tomadas para ajudar a criança. A mesma, por meio de sua assessoria, informou que: “Maria Luiza encontra-se internada com os custos pagos pela administração municipal (o Estado não está repassando a verba para o hospital liberar vagas pelo SUS). Em relação aos equipamentos solicitados por meio dos processos abertos pela mãe da paciente, a prefeitura informou que o oxímetro de pulso, a cadeira bumbo e a cadeira de rodas já foram comprados e aguardam apenas a entrega por parte do fornecedor”, disse.
Ainda segundo a administração, no caso dos materiais médicos hospitalares em geral, o processo aberto está sendo adaptado para atender a paciente com a quantidade necessária, inicialmente com um prazo maior que o descrito. Quanto ao aspirador Bipap o mesmo está em fase de pesquisa de mercado
“A prefeitura reforça ainda que vem trabalhando para atender prontamente todos os munícipes de forma séria e efetiva, zelando sempre pelo bem estar e pela qualidade de vida dos cidadãos”, concluiu.
