SUL FLUMINENSE
Nos próximos meses, todos os bebês recém-nascidos em Volta Redonda terão acesso gratuito ao exame par detecção precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME), principal causa de morte infantil por doença genética. Essa iniciativa, pioneira no Estado, foi articulada pelo deputado estadual Munir Neto para a cidade do Aço. Durante reunião nesta sexta-feira, 31, com prefeitos da região, apresentou a iniciativa que pode ter adesão de outros municípios.
Munir é coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj. Ele fez a proposta os prefeitos durante a Assembleia Geral do Cismepa (Consórcio Intermunicipal de Saúde do Médio Paraíba). Pela proposta, durante um ano a iniciativa privada arca com os custos de aquisição de insumos para a realização do teste, fornecidos pela Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais do Rio de Janeiro (Apae), e depois os municípios assumem os gastos. Atualmente, os insumos custam, em média, R$ 70.
“Há dois medicamentos no SUS, ou seja, gratuitos, para tratamento da AME. Com o diagnóstico precoce, o bebê já recebe o medicamento nas primeiras semanas de vida, evitando o óbito e podendo ter um desenvolvimento praticamente normal. Incluir o teste para detecção da AME no Teste do Pezinho é garantir o direito à vida e possibilitar uma economia significativa ao estado com tratamentos e internações de crianças, jovens e adultos diagnosticados tardiamente”, explicou Munir.
Além de Volta Redonda, estiveram presentes à assembleia do Cismepa representantes de Barra do Piraí, Valença, Itatiaia, Pinheiral, Piraí, Porto Real, Quatis, Resende, Rio Claro, Barra Mansa e Rio das Flores. A receptividade à proposta foi boa e os representantes municipais vão levá-la a suas equipes para avaliação.
AÇÕES
Munir é autor da Lei que instituiu o Estatuto dos Raros no Estado, que
contém todos os direitos das pessoas raras, recebeu várias demandas sobre o tema a partir da ampliação do Teste do Pezinho em todo o Brasil, que passou da detecção de 7 para 53 doenças raras. A ampliação está prevista em cinco etapas, e o exame para detecção da AME está incluso somente na última etapa.
