SUL FLUMINENSE
Hoje, dia 28, é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras e o deputado estadual Nelson Gonçalves (PSD) falou sobre a importância de investimentos em pesquisa e melhorias na oferta de tratamento a pacientes que sofrem com algum tipo de doença considerada rara. Segundo ele, somente no Brasil, pelo menos 15 milhões de pessoas sofrem por conta de doenças raras. O parlamentar é autor da lei criando a Semana Estadual de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares, lembrada neste mês.
Nelson frisou que o número de pessoas portadoras de doenças raras vem crescendo a cada dia, porém as ações públicas para tratar e garantir aos pacientes melhorias na qualidade de vida não estão acontecendo com agilidade no Brasil. Nelson também é médico e disse que os dados são ainda mais alarmantes se forem levados em consideração dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), apontando em torno de 400 milhões de pessoas no mundo que possuem algum tipo de doença rara.
O deputado ainda mencionou sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes. De acordo com ele, o primeiro obstáculo é o diagnóstico, que nem sempre ocorre em tempo hábil, o que evita o agravamento dos casos, dificultando ainda a qualidade de vida dessas pessoas. Nelson ainda falou sobre a parte quando a doença é diagnosticada. Segundo ele, a batalha não termina por aí. Nesse momento os pacientes encontram dificuldades para conseguir o tratamento adequado para os inúmeros tipos de doenças raras.
E quem fala das dificuldades é quem vive de perto. A coordenadora do Grupo de Esclerodermia, Nazilda Maués, 58 anos, que há 11 anos trata de esclerodermia, uma doença que entre outros fatores, provoca o enrijecimento da pele, devido à falta de colágeno, destacou que tanto na rede pública quanto na privada, faltam profissionais qualificados, sem contar os exames, que possam ajudar no tratamento. Segundo ela, desde outubro do ano passado a rede pública suspendeu a distribuição de medicamentos para pacientes com doenças raras. “São remédios de alto custo e o SUS afirma que não pode arcar com estas despesas. Já fomos ao ministro da saúde, protestamos em diversos lugares, mas nossos problemas só aumentam”, ressaltou, completando que a data de hoje é considerada luto.
Outro agravante mencionado por ela é que o SUS não reconhece as doenças raras e, por isso, os pacientes não conseguem aposentadoria ou licença para tratamento. Para Nazilda, iniciativas como a de Nelson Gonçalves são fundamentais para atrair as atenções da população em apoio aos pacientes com essas doenças.
