Criança com atrofia muscular progride após tratamento com Spinraza

0

BARRA MANSA

Em entrevista exclusiva ao A VOZ DA CIDADE, Bruna Vidal falou sobre a efetividade do remédio Spinraza para os portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ela conta que há oito meses sua filha, Antônia Vidal, de cinco anos, começou o tratamento com o remédio e desde então teve uma melhora significativa. “Atualmente ela consegue realizar atividades que antes do remédio não seriam possíveis”, comemorou, acrescentando que a família precisará conseguir mais doses para continuar o tratamento.

Segundo Bruna Vidal, quando foi divulgado que o remédio Spinraza, seria disponibilizado no SUS, ela se sentiu aliviada. “Em dezembro anunciaram que o remédio seria implantado e não foi, e, esse ano voltaram a anunciar e isso também não aconteceu. A família fica na expectativa orando para que isso aconteça para a gente não ficar a mercê da justiça para tentar garantir o direito ao medicamento”, contou.

Com o remédio, Antônia teve ganho em qualidade de vida Foto- Divulgação

EFETIVIDADE DO TRATAMENTO

Atualmente Antônia, que antes não podia se alimentar oralmente e respirava apenas com ajuda de aparelhos, já consegue ingerir alimentos e a respiração já não depende 100% do respirador. “Ela teve ganho em qualidade de vida. Agora ela come pastoso e líquido, consegue sugar o canudinho, coisa que ela não tinha força para fazer antes”, contou a mãe, acrescentando que a pequena Antônia já consegue até mesmo desenhar, escrever e já começou a mover as pernas.

Bruna explica ainda que junto com o tratamento da medicação, existe um trabalho da equipe que a assiste em casa pelo Home Care, fisioterapias particulares e professora particular para a alfabetização em residência, custeada pela família. Ela conta ainda que as seis doses que recebeu para realizar um ano de tratamento acaba em junho. “Quando acabar precisaremos que eles enviem mais doses para um ano para que ela possa continuar evoluindo”, disse.

Spinraza NO SUS

O Spinraza, destinado ao tratamento da AME, poderá ser a primeira medicação incluída no Sistema Único de Saúde (SUS) pelo viés da nova modalidade. Segundo o Ministério da Saúde a análise da possível incorporação do remédio deve ocorrer este mês. Atualmente, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano. O pedido de incorporação do spinraza será analisado na próxima reunião da CONITEC, e deverá seguir, com celeridade, os demais trâmites previstos em lei.

A expectativa para que o remédio seja incorporado ao SUS é grande. “Eu e meu esposo torcemos e pedimos a Deus pra que ocorra rápido esta inclusão”, disse a mãe da Antônia, completando que isso beneficiaria muitas crianças. “A doença traz consigo o indispor de brigar e gritar pra que um direito seja cumprido. Se não fosse nosso apelo nas redes sociais ano passado não teríamos conseguido o tratamento. É triste termos que nos expor e brigar pra conseguir o remédio. Mas se for necessário, continuaremos na luta”, finalizou.

Deixe um Comentário

error: Conteúdo protegido !