O grande dia chegou! Será na tarde de hoje que a pequena Maria Luiza Victorino Porto, de apenas um ano e seis meses, vai voltar para casa, após um ano e um mês de internação. Ela foi diagnosticada aos cinco meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Sindrome de Werding Hoffmann e desde então, se encontrava hospitalizada para que sua casa fosse adaptada dentro dos padrões do programa Melhor em Casa (Serviço de Home Care), que é quando a residência segue um padrão hospitalar. O processo contou com a ajuda da Prefeitura de Itatiaia, arrecadação por meio da campanha AME Malu, na internet, e de recursos próprios da família. Hoje, eles ainda vão precisar que a corrente permaneça, para que os gastos para manter a pequena em casa sejam arcados.
O A VOZ DA CIDADE conversou com a mãe da pequena Malu, Andressa Cristina, de 24 anos, que contou um pouco da história da filha. “Dia 10 de Julho de 2017 ela foi diagnosticada com AME. Foi nesse dia que começou nossa luta, que começou nossa batalha. É uma doença rara, degenerativa e sem cura. Essa doença causa perda gradativa dos movimentos motores do corpo, fazendo com que a criança fique acamada, incapacitada e limitada as simples funções do dia a dia”, contou a mãe.
Ela explica que Malu não mexe mais as perninhas e nem os bracinhos, não consegue sentar e nem segurar o pescoço. “Maria é a criança mais alegre e especial que eu já pude conhecer, não querendo desmerecer as outras crianças especiais, mas estou querendo dizer que mesmo com todas as dificuldades, eu sempre encontro ela sorrindo e de bem com a vida. Continuo crendo no Deus do impossível, peço também orações pra ela independente da sua religião”, pediu.
Ela agradece o carinho de todos que ajudaram durante a campanha, tanto com doações, quanto com as orações, e diz que não vê a hora de chegar em casa com sua filha. Ela continua desempregada, pois não pode trabalhar porque a filha precisa de cuidados constantes. “Hoje, preciso de doação de fralda Extra G. Mas a campanha na internet vai continuar, pois os custos de medicamentos são da prefeitura, mas eu, sozinha, preciso manter os gastos de casa, como a luz, que vai vir super alta, pois ela precisará ficar 24 horas no ar condicionado, entre outras coisas”, comentou a mãe, que explicou que hoje também aguarda um retorno da Justiça para a liberação do remédio Spinraza.
O remédio Spinraza foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no ano passado e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele foi indicado a Malu para melhorar a qualidade de vida dela.
Quem quiser ajudar, pode fazer o deposito na Caixa Econômica Federal, Agencia 2810 – Conta: 8516-3, Operação 013 – Andressa Cristina. Mais contatos para doações no Facebook: @ameguerreiramalu.
