SUL FLUMINENSE/ESTADO
A Frente de Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), coordenada pelo deputado estadual Munir Neto (PSD), promoveu, na última quarta-feira, 12, um debate voltado para os desafios enfrentados pelas mulheres que vivem com doenças raras. O encontro, realizado no plenário da Casa, abordou questões como a discriminação no ambiente de trabalho, a falta de suporte na área da saúde e a sobrecarga enfrentada pelas mães de crianças raras.
Um dos principais pontos levantados foi a falta de apoio psicológico e financeiro para essas mulheres, além do abandono familiar, que muitas vezes recai sobre elas após o diagnóstico dos filhos. “Ouvimos relatos impactantes de especialistas, pacientes e familiares, que reforçam a necessidade de um atendimento mais humanizado e preciso na rede pública de saúde”, destacou Munir.
Uma pesquisa realizada em 2023 pela neurologista Raquel Vassão, da organização Crônicos do Dia a Dia (CDD), revelou dados alarmantes: 20% das mulheres com doenças raras são demitidas após o diagnóstico, e 57% estão desempregadas, considerando tanto o setor formal quanto o informal.
O evento contou com três palestras que trouxeram diferentes perspectivas sobre os desafios enfrentados pelas mulheres raras. A cientista social e colaboradora do Projeto Minha Vida Importa, Maika Lois, discutiu a inserção da mulher rara no mercado de trabalho. Já a advogada Dani Americano, presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil), abordou a falta de equidade no atendimento a pacientes raros. Segundo ela, o perfil da maioria dos pacientes com neuromielite óptica é o de uma mulher preta, mãe solo, chefe de família e trabalhadora autônoma acima dos 40 anos. A médica Blanca Bica, chefe do serviço de reumatologia do Hospital Universitário Clementino Fraga (HUCFF/UFRJ), alertou para o impacto da demora no diagnóstico. Ela relatou o caso de uma criança que passou por seis Acidentes Vasculares Cerebrais (AVCs) sem que os médicos identificassem a causa. Quando finalmente recebeu o diagnóstico correto, não teve acesso ao medicamento adequado e sofreu um sétimo AVC.
Ações e propostas para ampliar o suporte às mulheres raras
A coordenadora de doenças raras da Secretaria Estadual de Saúde, Cristina Penna, apresentou um levantamento sobre a presença de pacientes raros no estado. De acordo com ela, dos 92 municípios do Rio, 64 declararam ter pacientes diagnosticados, enquanto 14 afirmaram desconhecer o tema e quatro disseram não ter nenhum caso registrado.
O deputado Munir Neto anunciou duas iniciativas para fortalecer o apoio a essa população. A primeira será uma audiência pública em abril, para discutir a dificuldade de acesso a medicamentos, tanto pela alta dos preços quanto pela escassez no Sistema Único de Saúde (SUS). A segunda, já em andamento, envolve uma reunião com o Ministério do Trabalho para definir ações conjuntas voltadas à capacitação e inclusão dessas mulheres no mercado de trabalho.
