BARRA MANSA
Mais uma vez a mãe da pequena Antônia, Bruna Vidal, está tendo que brigar para conseguir garantir os direitos da filha de receber a dose do Spinraza, que impede a progressão da Atrofia Espinhal Muscular (AME). O remédio, que a família obteve direito na Justiça, com o governo federal, deveria ter sido entregue nesta semana para a aplicação da dose nessa sexta-feira, dia 28. No entanto, Antônia Vidal, de cinco anos, que já deveria ter tomado a oitava dose do tratamento, segue aguardando o medicamento.
Apesar do atraso não ser de muitos dias, a mãe de Antônia explica que não é a primeira vez que situações como essas acontecem. Ela ainda teme que os atrasos se tornem maiores, podendo causar a reiniciação do tratamento. “Se ela ficar mais de 30 dias sem tomar a dose, terá que começar tudo de novo, onde o início do tratamento consiste em doses com intervalos mais curtos”, disse, acrescentando que o procedimento é invasivo e a criança não merece passar por todo sofrimento de novo.
Bruna ainda afirmou que desde o dia 2 de janeiro, está tentando entrar em contato com o Ministério da Saúde para perguntar sobre a dose deste mês, contudo, ninguém atende as ligações. “A situação é conduzida com descaso. Eu acho uma vergonha a gente ter que gritar e brigar para garantir um direito que já é dela. Eu não deveria está fazendo isso. O sistema não funciona”, exclamou, completando que hoje mesmo o advogado informará sobre o atraso na Justiça,
A mãe ainda relatou os avanços que a filha vem tendo com o remédio. “Ela tem evoluído bastante. Nunca mais internou desde o início do tratamento, teve ganhos respiratórios, motores e tem voltado a comer papinhas sem riscos pra sua saúde. Agora ela escreve e tem mais autonomia com as mãos. São ganhos lentos, mas progressivos que nos deixam muito felizes. Esperamos continuar vendo essas evoluções com o tratamento”, finalizou.
