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Consulta Pública pode definir rumo do medicamento para AME no SUS

Região tem duas crianças com a doença que conquistaram na Justiça direito a ter o medicamento : Foto - Fábio Guimas

Consulta Pública pode definir rumo do medicamento para AME no SUS

SUL FLUMINENSE

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou na última quarta-feira, um voto de censura ao Ministério da Saúde por ainda não ter incluído o medicamento Spinraza no protocolo do SUS. O remédio, que impede a progressão da Atrofia Muscular Espinhas (AME), foi regulamentada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em setembro de 2017. No entanto, cada dose do remédio ainda custa em torno de R$ 364 mil. Em setembro o Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), rejeitou, em sua recomendação inicial, a incorporação do remédio ao Sistema Único de Saúde. Duas crianças da região precisam do medicamento para lutarem pela vida.

A Biogen, laboratório que produz o remédio, informou que a Consulta Pública nº45, mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema, foi encerrada com uma participação recorde de aproximadamente 37 mil contribuições. De acordo com a nota oficial, “são cerca de 860 de caráter técnico-científico e outras 36 mil de experiência e opinião. Mais de 90% das contribuições defendem a inclusão do medicamento na rede pública. Segundo levantamento, esta é a consulta pública que obteve o maior número de participações da história da Conitec”.

A atrofia muscular espinhal é uma das mais de oito mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre sete a dez bebês em cada 100 mil nascidos vivos, sendo a maior causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade. O tratamento chega a R$ 2,5 milhões no primeiro ano, e em torno de R$ 1,2 milhão nos seguintes. É um medicamento necessário para a vida toda.

Na região Sul Fluminense existem dois casos, que sensibilizou e chamou a atenção de todos. Malu, de um ano de vida, e Antônia, com cinco anos, ambas possuem a Atrofia Muscular Espinhal. As famílias tiveram que realizar campanhas e ações para conseguir arrecadar o dinheiro necessário para o medicamento, e ainda recorrer por uma determinação da Justiça para que o remédio fosse liberado.

Luta pela vida

O caso da Antônia começou aos seis meses de vida, e desde então a família luta para conseguir as doses do medicamento. Segundo a mãe de Antônia, Bruna Badini Vidal, foi em 2016, quando o governo americano aprovou o primeiro medicamento com resultados efetivos comprovados que as campanhas para arrecadação começou. “É uma situação triste, porque nós como família, temos que fazer barulho e gritar para tentar garantir uma coisa que é direito dessas crianças. Esse medicamento já deveria ser oferecido pelo SUS há muito tempo, sem que as famílias precisassem ter que fazer abaixo assinado na internet” afirmou a mãe.

Segundo Andressa Victório, mãe da pequena Malu, a criança já tomou a primeira dose, e a família vai ter que recorrer na defensoria pública para tentar conseguir as outras. “Já fizemos campanhas, bingo, rifa, e conseguimos ordem judicial. Mas nem todas as famílias têm condição de fazer isso, é uma situação complicada, porque nossos filhos dependem dessa vacina para poder viver. Espero que o estado faça algo para podermos ter acesso ao medicamento. Algo tem que ser feito”, disse.

PRÓXIMOS PASSOS

De acordo com a Biogen “encerrado o prazo da consulta pública, a Conitec deve agora analisar o conteúdo das contribuições e rediscutir sua recomendação preliminar, de rejeitar a incorporação do medicamento supostamente por seu alto custo e evidências discretas dos benefícios aos pacientes. Com a recomendação final da Conitec, o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE) toma a decisão sobre a incorporação (ou não) ao SUS, bem como os critérios que deverão ser observados”.

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