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Justiça determina tratamento alternativo à menina que sofre com doença degenerativa rara

Segundo a família de Barra Mansa, o remédio Spinraza daria maior qualidade de vida - Foto: Cedida pela família

Justiça determina tratamento alternativo à menina que sofre com doença degenerativa rara

VOLTA REDONDA/BARRA MANSA
A Justiça Federal negou o pedido de urgência no fornecimento de medicamento requerido pela família de Antônia Vidal, de quatro anos, que sofre de atrofia muscular espinhal (AME). A AME é uma grave doença degenerativa rara que afeta os movimentos corporais e até mesmo da respiração, podendo levar à morte. Na decisão, o juiz Bruno Otero Nery, da 3ª Vara Federal, diz que entende que a vida é sempre prioritária aos gastos públicos, mas aponta que baseado em laudos médicos, não há urgência no caso e existem tratamentos alternativos.

O magistrado destacou ainda que a menina “leva uma vida dentro de uma razoável normalidade” e por isso não há urgência como o alegado pela família em ação movida contra a União.

Segundo a família de Barra Mansa, o remédio Spinraza, aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no ano passado e não disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), melhoraria a qualidade de vida da criança. A mãe de Antônia, a engenheira de produção Bruna Vidal, disse que recebeu a decisão com um misto de revolta e sentimento de impotência.

“A gente fica muito triste, porque não há outro tratamento. Nós estamos há mais de um ano na luta e a cada dia que passa é menos um para a minha filha. A revolta é muito grande, assim como sentimento de impotência, porque você percebe que a sua filha tem o direito à vida negado”, desabafou.

Bruna contou ainda que a decisão de entrar na Justiça solicitando o medicamento ocorreu devido ao alto custo do remédio. O tratamento chega a R$ 2,5 milhões no primeiro ano, e em torno de R$ 1,2 milhão nos seguintes. “O número de doses é maior no primeiro ano, por isso o custo maior. Depois o custo cai pela metade com a redução das doses, mas é um medicamento que ela vai precisar para a vida toda”, afirmou.

Bruna disse que pretende recorrer da decisão judicial e destacou os benefícios do uso do Spinraza.
“Nós temos 15 dias para recorrer e iremos fazer. Estamos nessa luta há mais de um ano e queremos que a história da Antônia chegue até o juiz, talvez ele não a conheça. Quando ela nasceu a médica me chamou e disse que era para eu não me apegar pois ela só viveria até os dois anos de idade, que não falaria, que seria um vegetal. E só sabe quem passa por uma situação dessas. A Antônia já fala, estuda, canta. Mas o avanço da doença é real. Nos Estados Unidos há casos de crianças que fizeram o uso desse medicamento e tiveram resultados promissores. Hoje ela não fica sentada sozinha, tem problemas na deglutição e respira com a ajuda de aparelhos porque o pulmão dela não tem força suficiente. Então se ela pudesse ter o mínimo de independência já seria ótimo e com esse remédio é possível”, garantiu Bruna.

Antônia sofre grave doença degenerativa rara que afeta os movimentos corporais e até a respiração – Foto: Cedida pela família

A mãe de Antônia lembrou os desafios que a família enfrenta diariamente para que a menina possa se desenvolver. “A Antônia estuda, passeia, mas existem algumas dificuldades. A gente faz de tudo para proporcionar uma maior qualidade de vida à ela. Eu vou para aula com ela, dou banho, temos um serviço de home care com enfermeiras disponíveis para tratamento em casa. Então a gente só quer que a nossa filha fique viva, e em uma decisão dessas a gente fica sem chão”, finalizou.

CAMPANHA NAS REDES SOCIAIS
No ano passado, os pais de Antônia promoveram uma campanha nas redes sociais para despertar a solidariedade de pessoas para que pudessem ajudá-los a adquirir o medicamento. A ação ficou conhecida como “Todos pela Antônia” e ganhou apoio. O dinheiro arrecadado custeou os gastos com o tratamento da menina, no entanto, a mãe enfatizou que hoje a ação se limita a conseguir mobilizar o judiciário sobre a gravidade da doença e a necessidade da menina em fazer uso do medicamento.

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Comentários
  • É muito triste ver a luta pela vida de uma criança ser desumanamente impedida de continuar, pela arrogância e prepotência da justiça brasileira, representada por um juiz, que provavelmente, nem se deu ao trabalho de pesquisar a respeito da doença.
    Enquanto isso, a gente vê o Brasil quase parar, por causa de um dedinho mindinho de um jogador, que teve um perdão de 200 milhões da receita federal, por sonegação.
    Aonde está a prioridade da vida? Aonde está a humanidade para com quem precisa?
    O que está acontecendo com os valores da nossa sociedade?
    O dinheiro para a compra do remédio é da União e não do juiz. Porque negar, se esse tipo de doença não tem tratamento alternativo?
    Que Deus dê muita força pra vocês nessa luta!!! Bos sorte!!!

    14/03/2018
    • É revoltante um Juiz negar remédio para uma criança que precisa, e que é de natureza grave. Agora, para o carnaval que é uma desgraça nacional que arromba os cofres públicos na nação brasileira, aí não falta recursos. Porquê? Isso revolta qualquer brasileiro.

      16/03/2018
    • A BÍBLIA EM AÇÃO
      Nº 48
      CARNAVAL

      O que é carnaval? Carnaval é uma festa popular de dança que acontece
      uma vez por ano, sempre no começo do ano. Essa festa acontece dentro
      de salões e também nas ruas. Tem cidades que tem lugares só para essa
      finalidade. Esses lugares específicos são chamados de sambódromos.
      Origem Segundo informações, por volta do século VIII nas cidades de
      Veneza, Florença e Roma na Itália, havia uma festa pagã uma vez por ano
      no mês de fevereiro. Nessa festa as pessoas usavam máscaras que cobria
      a cabeça. Essa festa era dedicada ao deus infernal, e durava vários dias
      com danças, bebidas e comidas. No século VIII a igreja Católica no primei-
      ro concílio de Nicéia, criou a quaresma e oficializou tanto a quaresma
      como o carnaval. O objetivo da igreja Católica era primeiro cometer o pe-
      cado através do carnaval, e depois ser perdoado pela quaresma com o jê-
      jum. No Brasil o carnaval chegou junto com os escravos na época do dês-
      cobrimento.
      Libertinagem Nessa festa popular chamada carnaval, acontece de tudo.
      No carnaval é liberado, tudo pode acontecer, menos roubar e matar.
      Mesmo assim, acontece roubos e mortes.
      Despesas Como o carnaval é uma festa popular e já considerada uma
      cultura a qual envolve o país inteiro o governo reconhece e dispõe de ver-
      bas para custear esse evento que na verdade todo ano deixa um rombo
      nos cofres públicos. Essa cultura que virou lei, envolve as três esferas políti
      cãs que são governo federal, governo estadual e governo municipal. Toda
      estrutura política do país está envolvida nesse evento que além de deixar
      um rombo na área financeira do país deixa também um rastro negativo na
      área da saúde. O apoio do governo é tanto, que chega a distribuir milhões
      de preservativos gratuitos a população. É como se o Presidente da Repú-
      blica usasse os meios de comunicação para dizer, pessoal, pode transar a
      vontade que a despesa é por conta do governo federal.
      Área física – TRABALHO – Na área operacional produtiva o carnaval da
      um prejuizo muito grande, pois o país perde dois dia e meio de produzir.
      SAÚDE – Em razão do carnaval ser uma festa libertina,as conseqüências na
      saúde são desastrosas. São milhares de meninas menores que engravidam
      precocemente. São milhares de mulheres que engravidam derrepente
      sem a mínima condição financeira. São milhares de mulheres que são con-
      taminadas com doença chamada AIDS. Depois do carnaval os hospitais fi-
      cam lotados com o sistema único de saúde o SUS com muitas mulheres na
      fila para consultas com o ginecologista, são muitas mulheres na fila nos la-
      boratórios para exames de sangue, muitas mulheres nos postos de saúde
      para pegar remédios gratuitamente. Tudo isso por conta do governo.
      PERGUNTA – Por quê que para essa festa depravada nunca falta recursos
      financeiros, mas para pagar os aposentados que ganham salários mínimos
      o governo não tem dinheiro. Por quê?
      Área espiritual Como vimos no início dessa matéria, o carnaval é uma
      festa demoníaca. Os cristãos verdadeiros são contra a realização do carna-
      val, claro. Mesmo os cristãos verdadeiros mostrando no trabalho de evan-
      gelização nos meios de comunicação escrita e falada, mesmo assim ainda
      é grande os adeptos do carnaval.
      01 CO 06:09,10 Sabemos que o carnaval é abominação
      contra Deus, assim também como a associação LGBT que é contra os prin-
      cipios de Deus praticando aborto e casamento com pessoas do mesmo se-
      xo. Tudo isso coloca o Brasil na rota de um grande castigo divino como no
      passado aconteceu em Sodoma e Gomorra, e em outros países que ado-
      ram outro deus como Buda. Para quem não crê e não sabe, alguns dias
      atrás a terra tremeu em nossa região, mais precisamente nos municípios
      de Mirandópolis, Castilho, Guaraçaí e Três Lagoas. Isso mostra que por
      causa da desobediência à Deus, estamos a um passo de sofrer um grande
      castigo de grandes proporções. Misericórdia.

      16/03/2018
  • É muito triste ver a luta pela vida de uma criança ser desumanamente impedida de continuar, pela arrogância e prepotência da justiça brasileira, representada por um juiz, que provavelmente, nem se deu ao trabalho de pesquisar a respeito da doença.
    Enquanto isso, a gente vê o Brasil quase parar, por causa de um dedinho mindinho de um jogador, que teve um perdão de 200 milhões da receita federal, por sonegação.
    Aonde está a prioridade da vida? Aonde está a humanidade para com quem precisa?
    O que está acontecendo com os valores da nossa sociedade?
    O dinheiro para a compra do remédio é da União e não do juiz. Porque negar, se esse tipo de doença não tem tratamento alternativo?

    14/03/2018
  • Ai ai… sem comentarios.

    14/03/2018
  • A injustiça brasileira como sempre se opono contra a vida do povo brasileiro mais para o interese deles ele não pensam duas vezes antes de gastar bilhões com projetos qui numcam sai do papel um pais com uma cultura corrupta termina nisso um povo sofrido nas UTI de hospital e uma desiguldade aterrorizante .

    14/03/2018
  • Enquanto isso dão milhões para cantores que cobram 400 reais o ingresso do show , vergonha de ser brasileiro só não saio desta porcaria porque não tenho condições

    14/03/2018
  • Min prima tem essa doença e ela não tem nem 1 ano de idade ainda… E ela sempre fica internada, esses dias mesmo ela estava na UTI entubada pois não conseguia respirar direito!
    Temos uma pág no face se algum puder visitar: Todos por amor a Myrella

    14/03/2018
  • Bom Dia,
    Sem comentários a atitude deste Juiz, que Deus possa abrir sua mente.
    Se existisse uma outra alternativa que pudesse ajudar sua filha vale a pena conhecer?
    Passa seu número de contato (ZAP) para que eu possa passar mais informações para a família.

    15/03/2018
  • O título da reportagem dá ideia que a justiça foi feita, mas não…seria interessante editar o título pois a criança e familia ainda lutam pelos seus direitos!

    15/03/2018
  • Como posso ajudar? Tem algum site pra votar? Ou site deles pra apoiar?

    15/03/2018
  • Infelizmente, esse juiz não foi sensível. Poderia ter concedido o remédio… No Brasil de hoje perdemos a humanidade… Não nos importamos mais com os outros, com ninguém… Por isso que estamos colhendo tanta violência…

    16/03/2018
  • Enquanto isso… A maioria deles (juizes) brigam por auxílio-moradia. Vergonha!

    16/03/2018
  • https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-cura-da-antonia

    https://m.facebook.com/Todos-Por-Amor-A-Myrella-140469926666089/

    O remédio é experimental e custa +360mil a dose. Não promete cura e não se aplica a todos os casos.

    16/03/2018
  • Infelizmente o amor ao próximo está se acabando cada vez mais,e muito triste falar isso mas é a verdade ,só de pensar que um político paga um absurdo num prato de comida que não enche nem a barriga dele mesmo e ridículo e um juiz nega um tratamento que o valor se torna irrisório na frente de uma situação dessas ,o nosso Brasil e um dos países mais ricos do mundo só não vivemos bem por conta desses DESUMANOS que governam o nosso país isso é revoltante. ……………..

    19/03/2018
  • para os juízes e fácil tomar essa decisão. tem seus salários acima do teto ainda fazem greve por auxilio moradia enquanto isso uma criança corre risco de morte. mas as corrupções estão aí e os ladrões que usaram ate nomes de babás e empregadas domésticas para roubar estão soltos e usando o nosso dinheiro. vamos fazer essa reportagem e video chegar ao supremo.

    24/03/2018

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